Sociedades científicas envían carta a Petro por deterioro en salud para pacientes con hemofiilia
La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas denunció ante el presidente Gustavo Petro que la interrupción en la entrega de medicamentos para hemofilia está vulnerando derechos fundamentales de niños en Colombia y alertó sobre una crisis en el sistema de salud.


En una carta abierta dirigida al Gobierno, como también al Ministerio de Salud, la Superintendencia Nacional de Salud, el Congreso, la Defensoría del Pueblo y las EPS, la Asociación advirtió que pacientes con trastornos de la coagulación no están recibiendo de manera continua y oportuna los factores necesarios para prevenir complicaciones graves.
Según el documento, en Colombia hay más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 con hemofilia. La organización señala que la falta de suministro adecuado ha derivado en hospitalizaciones, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales e incluso fallecimientos.
“La profilaxis y la atención oportuna permiten que los niños desarrollen su proyecto de vida en condiciones equiparables a las de cualquier otro menor. Negar o interrumpir el suministro constituye una vulneración directa de los derechos fundamentales a la vida, la salud y la dignidad humana”, advierte la Asociación.
Leer más: Sociedad Colombiana de Pediatría pide investigar muerte de Kevin Arley por falta de medicamentos
El detonante: el caso Kevin Acosta
La carta se conoce tras el debate generado por la muerte de Kevin Arley Acosta, un niño de 7 años con hemofilia cuya madre denunció públicamente negligencia por parte de la EPS en la entrega de medicamentos, cuya EPS intervenida corresponde a la Nueva EPS.
Durante un Consejo de Ministros, el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, afirmó que el menor habría sufrido un “accidente en bicicleta” y sostuvo que los recursos del sistema han sido girados oportunamente a las EPS. “Ningún niño se puede morir por negligencia, ni médica, ni porque le falte un medicamento”, señaló el jefe de la cartera.
Sin embargo, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas rechazó de manera categórica esos pronunciamientos. En la carta advierte que dichas declaraciones “no solo quieren matizar la crisis de salud”, sino que además pueden estigmatizar a los pacientes con hemofilia y a sus familias.
Le interesa: Él no murió por el golpe, murió por falta del medicamento: Madre de Kevin a respuesta de Minsalud
Las exigencias al Gobierno
Ante lo que califican como una situación crítica, las sociedades científicas pidieron:
- Garantizar el suministro continuo, completo y oportuno de los factores de coagulación.
- Intensificar la inspección, vigilancia y control frente a EPS y operadores que incumplan.
- Reconocer y priorizar a los niños con hemofilia como población especialmente vulnerable.
- Instalar mesas técnicas inmediatas con participación de expertos, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias.
“Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”, concluye el documento firmado por Agamenón Quintero, presidente de la Asociación.
La carta pone nuevamente en el centro del debate la responsabilidad del Gobierno en garantizar el derecho fundamental a la salud de los menores con enfermedades huérfanas, en medio de la discusión nacional sobre el funcionamiento del sistema de salud.




