Nuestros pacientes no pueden esperar, sus vidas dependen de los medicamentos: presidente de FECOER

La última semana ha sido de preocupación para el sector salud en Colombia. Los pacientes afiliados a Sanitas no tienen claridad acerca de qué sucederá con sus medicamentos no PBS, luego de que la Cruz Verde decidiera no continuar con su entrega por las deudas de la EPS.

La preocupación es generalizada entre los cerca de seis millones de usuarios que tiene Sanitas.

Sin embargo, la crisis es aún más aguda para los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, quienes deben seguir tratamientos con insumos y medicamentos especiales.

Así lo dio a conocer Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), en conversación con 6AM Hoy por Hoy.

“Los pacientes enfrentan un reto muy grande porque muchos de los tratamientos son difíciles de conseguir, de alto costo”, expresó.

Agregó que “son pacientes que no pueden de ninguna forma pueden suspender un tratamiento, ni siquiera un día, porque esto les puede representar un riesgo para su vida”.

El ejecutivo manifestó que “la situación con Cruz Verde y la EPS Sanitas tiene a toda la población afiliada en alerta, en pánico, porque no pueden suspender sus tratamientos”.

En ese sentido, es importante tomar medidas antes del 16 de noviembre, fecha en la que el dispensario de la EPS anunció que dejará de entregar medicamentos no incluidos en el Plan Básico de Salud (PBS).

“El Gobierno, que es el que tiene en sus manos la posibilidad de generar unas medidas preventivas, podría hacerlo convocando a los actores y generando las intermediaciones necesarias para no esperar al 16 de noviembre”, comentó.

Sin confianza en el Gobierno

En una comunicación anterior con Caracol Radio, el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, indicó que las EPS seguían entregando los medicamentos a las EPS y que en el caso de Sanitas, por ser su obligación, no podría ser un caso distinto.

Al respecto, el presidente de FECOER manifestó su desencuentro con la postura del ministro Jaramillo y el Gobierno Nacional, ante una situación de urgencia para los pacientes con enfermedades raras. “No estamos de acuerdo con la posición del ministro”, comentó.

Explicó que no hay plena confianza para estos pacientes que requieren de atención especial y prioritaria, aunque la orden del Gobierno Nacional a la EPS sea garantizar los servicios y medicamentos de sus afiliados.

Argumentó que en caso de que Sanitas no cumpla, sería necesario aplicar recursos legales para que se sancione a la EPS y se obligue a prestar sus servicios. Un proceso que, en caso de tener que darse, tardaría mucho tiempo.

“Nuestros pacientes no pueden esperar a que se dé el 16 de noviembre y ver si Cruz Verde sigue dispensando o EPS Sanitas cumple o no. Nuestros pacientes no pueden esperar ni siquiera un día porque dependen muchos de ellos de estos medicamentos”, señaló.

Desde hace algunos meses, la organización había expresado la importancia de tomar cartas en el asunto de manera anticipada, ante panoramas como la crisis de las EPS y el desabastecimiento de medicamentos.

“Colombia tiene la tarea pendiente de optimizar mucho mejor los recursos que tenemos hasta el momento y evaluar fuentes alternativas de financiamiento”, dijo el presidente Gil en su momento, también para 6AM Hoy por Hoy.

Sin embargo, el Gobierno Nacional parece no escuchar la voz, el llamado ni las sugerencias de esta organización, que representa los intereses y derechos de un sector muy importante de la población.

“Los canales de comunicación se han ido cerrando más, hemos perdido la interlocución directa”, dijo el presidente de FECOER sobre su relación con el Gobierno, en cuyas soluciones no tienen plena confianza.

Agregó: “en muchos de casos hemos tenido que generar proposiciones alternativas a lo que plantea el Gobierno porque no nos sentimos escuchados a plenitud en los procesos de cambio que se están planteando a futuro en el sistema”.

Más de 11 mil pacientes en riesgo

Según FECOER, en Colombia hay al menos 11 mil pacientes con enfermedades raras. Su prevalencia, según el presidente de la organización, es menor a 1 entre cada cinco mil personas.

“Son enfermedades de baja frecuencia, altamente discapacitantes, graves y que amenazan la vida”, comentó Diego Fernando Gil.

Justo la baja incidencia de las enfermedades raras y huérfanas en el país es el talón de Aquiles de los pacientes.

El presidente de FECOER explicó que existe la preocupación de que se mitigue la crisis dispensando los medicamentos más comunes, de interés para más usuarios.

Así, se dejarían de lado los medicamentos para pacientes con enfermedades raras, que son más escasos y responden a necesidades particulares. “Son menos personas, pero sus tratamientos tienden a ser más costosos”, aseguró.

Además, explicó que “un paciente que no tenga una adherencia a un tratamiento, el costo para el sistema de salud posteriormente puede ser mucho más alto”.

Lo anterior, en caso de no tomar las medidas necesarias para garantizarle su derecho a la salud y la estabilidad frente a su diagnóstico.

Actuar a tiempo “nos representará a todos un beneficio en el sistema en términos del uso de los recursos”, indicó.

El presidente de FECOER terminó con un llamado a la celeridad para que la situación se gestionen cuanto antes y se tomen medidas de anticipación ante posibles escenarios de crisis en el sistema de salud.

Concluyó pidiendo no esperar a que llegue el pico de la crisis en el sistema, con pacientes fallecidos de por medio, para tomar decisiones al respecto.