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Enfermedades raras

Nuestros pacientes no pueden esperar, sus vidas dependen de los medicamentos: presidente de FECOER

Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, lanzó una petición para que haya celeridad en la gestión el problema entre la EPS Sanitas y Cruz Verde.

Inició octubre y niños con enfermedades huérfanas no serán atendidos

Los padres de estos menores señalaron a Caracol Radio que la EPS, Famisanar no ha cancelado a la IPS el dinero que adeuda desde hace cuatro meses.

Pfizer lanza campaña para concientizar sobre las enfermedades huérfanas

En el día mundial de las enfermedades raras la farmacéutica Pfizer lanza “Las raras, campaña que busca generar conciencia en la sociedad sobre estas e

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Colombia reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas

El objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con este tipo de patologías.

Síndrome de La Habana

¿Qué es el síndrome de La Habana?

Desde 2016, personal diplomático principalmente de EE.UU. ha reportado estos síntomas durante su estadía en distintos países.

Negligencia y estigmatización, los dolosos detrás de la piel de mariposa

En el Noticiero de la Mañana de Caracol Radio, una paciente con esta rara enfermedad, cuenta cómo vive su día a día con esa condición.

Enfermedades huérfanas

También llamadas “Enfermedades raras”, son aquellas que afectan al menos al 5% de la población.

Mi lucha por respirar

La hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad rara que ha acabado con muchas vidas.

Cali conmemora la semana internacional de enfermedades huérfanas

La ciudad será el epicentro de distintas actividades que buscan crear conciencia sobre la realidad de los pacientes que padecen estas afecciones

enfermedades huérfanas

Nueva opción de terapia para personas con enfermedades huérfanas

Es una iniciativa de una estudiante de Ingeniería Biomédica de la UAO

Esclerodermia, la enfermedad que cambió la vida de Manuela Estévez

La presentadora de telemedellín le ha dado la batalla a esta rara enfermedad que le hizo perder totalmente el cabello

Crecimiento de extremidades es una alerta para diagnóstico de acromegalia

La Organización Mundial de la Salud, OMS, registra que existen alrededor de 7 mil enfermedades poco frecuentes, la acromegalia es una de ellas.

Salud

Coomeva se compromete a prestar servicio a menor guajiro

Los padres del niño pedían que continuará su tratamiento en Medellín.

Leidy Díaz, una mujer de admirar

Pese a padecer una enfermedad llamada fibrodisplasia siempre se ha destacado por ser una mujer luchadora. Se acaba de graduar de diseñadora digital

Aumenta en Mozambique el tráfico de huesos de niños albinos

La creencia de que los huesos de niños albinos dan buena suerte está causando asesinatos en Mozambique

¿Qué es la Fibrosis Pulmonar Idiopática?

En el país se desconoce la cifra exacta de pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), sin embargo, es una enfermedad que continúa afectando

Enfermedades huérfanas: no sólo cuestión de genética

El sedentarismo, la dieta, fumar, o la exposición a químicos, también juegan un papel en las enfermedades huérfanas, pues pueden causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una patología.

Colombia se une por primera vez al Día Mundial del SHUa

Pacientes, familiares, cuidadores, médicos y aliados de Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán este 24 de septiembre para realizar la Primera Carrera 24S, con el fin de conmemorar el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa. Una enfermedad ultra rara de origen genético, considerada crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida.

Fundación Urgo llega para apoyar a pacientes con piel de mariposa

Acuerdo entre Fundación Urgo y la Fundación DEBRA llega para apoyar a pacientes con la extraña enfermedad de Piel de Mariposa

Síndrome de Turner, una enfermedad cromosómica que afecta a las mujeres

El Síndrome de Turner es una patología de origen genético que afecta a la población femenina y se caracteriza por la ausencia del cromosoma X. Este trastorno impacta el desarrollo sexual y el crecimiento de las pacientes.

Un bebé y un adulto murieron por una rara infección respiratoria aguda en Tunja

La secretaría de salud investiga los particulares casos, mientras intensifican las medidas de prevención para que las personas eviten adquirir enfermedades respiratorias provocadas por el invierno en esta época del año.

Día de las Enfermedades Huérfanas - 26 de febrero

No dude en escuchar cómo Gloria Cely paciente diagnosticada con una de las denominas enfermedades huérfanas, logró convertir su afección, en una solución para ayudar a otros.

Lucas quiere prevenir - 15 de enero

Escuche la historia de lucha de los padres de Lucas, un bebé de 17 meses, diagnosticado con una extraña enfermedad congénita llamada Nevus cuya prevalencia es de una en quinientas mil personas en el mundo.

Historia Carolina Roatta - 8 de enero

Escuche la historia de Carolina Roatta, una colombiana residente en Francia, quien hace algunos años convive con una rara enfermedad denominada Wilson . Un trastorno que hace que sus manos tiemblen de forma permanente.

Historia "huesos de cristal" - 6 de noviembre

Escuche la historia de un niño quien con apenas 15 años de vida y padecer de una rara enfermedad denominada Osteogénesis imperfecta o huesos de cristal , es un líder social que ayuda a la infancia en condiciones similares a la de él.

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