¿Qué es la hemofilia? Enfermedad que padecía Kevin Acosta, menor que murió esperando medicamento

La muerte de Kevin Arley Acosta ha producido una avalancha de críticas al sistema de salud colombiano. Katherine Pico, madre del niño de siete años, denunció negligencia en la atención, además de la demora en la entrega de un costoso medicamento para el tratamiento de la hemofilia.

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Kevin sufrió un trauma craneoencefálico por una caída en bicicleta, aunque su familia lo trasladó rápidamente a un centro asistencial en Pitalito, Huila. El menor estuvo hospitalizado entre el 7 y el 9 de enero para luego ser trasladado en avioneta al hospital de La Misericordia en Bogotá.

El caso de Kevin Arley Acosta

El debate en torno a la atención que debió haber recibido el niño se ha acrecentado luego de las recientes declaraciones del Minsalud, Guillermo Jaramillo, quien resaltó que el accidente se produjo mientras montaba bicicleta.

“A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones”, señaló Jaramillo. Las palabras del ministro no fueron del agrado de la madre del menor, quien afirmó que “el niño no murió de un golpe, sino que murió por falta de un medicamento”.

El medicamento en cuestión, emicizumab, tiene un costo superior a los 35 millones de pesos y Kevin Arley no lo recibía desde el pasado 12 de diciembre, pese a ser fundamental para pacientes con hemofilia, ya que ayuda a prevenir episodios hemorrágicos, según la Fundación Nacional de Trastornos de la Sangre (bleeding.org).

Organizaciones como la Liga Colombiana de Hemofílicos y la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas se han manifestado en contra de la posición oficial, señalando que el suministro adecuado de medicamentos es vital para más de 6.000 personas con coagulopatías, más de 3.200 con hemofilia, en el país.

¿Qué es la hemofilia y cómo se produce?

Según explica Medline Plus, la hemofilia es un trastorno en el que la sangre no coagula adecuadamente. Esto deriva en problemas de sangrado excesivo cuando se presentan lesiones como la que sufrió el niño Kevin Acosta.

La Clínica Mayo destaca que, más allá de pequeños cortes, la mayor preocupación para los pacientes con hemofilia radica en el sangrado interno, el cual puede dañar los órganos y tejidos, poniendo en riesgo la vida.

La hemofilia A y B se produce en la mayoría de los casos por factores hereditarios, causados por un trastorno genético que se traduce en la ausencia o deficiencia de las proteínas del factor de coagulación, como reseña Bleeding.org.

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La profilaxis es el tratamiento esencial para los pacientes, indica la Federación Mundial de Hemofilia (WFH). Consiste en la administración periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias. En el caso de Kevin Acosta se utilizaba emicizumab que le había sido suministrado por última vez a mediados de diciembre.

¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?

Según la Clínica Mayo, entre los síntomas más comunes que pueden advertir que una persona es hemofílica se encuentran los siguientes:

• Sangrado excesivo sin causa aparente por cortes o lesiones, también después de una cirugía o de un procedimiento odontológico
• Presencia de moretones grandes o profundos
• Sangrado inusual después de aplicarse una vacuna
• Dolor, hinchazón o sensación de presión en las articulaciones
• Sangre en la orina o en las heces
• Sangrado nasal sin causa conocida
• En los bebés, irritabilidad sin causa aparente

Para saber si una persona tiene hemofilia, además de revisar el historial médico y los antecedentes familiares, se realizan exámenes físicos y algunos análisis de sangre, acompañados de pruebas de factor de coagulación.