Soluciones W: Jacobo, el niño con una enfermedad sin cura que recibió una nueva esperanza

Hay enfermedades que no tienen cura. Diagnósticos que llegan demasiado pronto y cambian para siempre la vida de una familia. El síndrome de Menkes, una enfermedad genética considerada ultra rara, es uno de ellos.

Jacobo apenas tiene dos años y medio. Hace año y medio recibió ese diagnóstico y, desde entonces, cada día se ha convertido en una batalla por regalarle la mejor calidad de vida posible.

Su mamá, Paula Godoy, compartió su historia al aire en 6AM W.

"Hace año y medio fue diagnosticado con una enfermedad ultra rara llamada síndrome de Menkes, una enfermedad sin esperanzas de vida. Según la ciencia médica, a Jacobo le dieron vida hasta los tres años; según Dios, no sabemos“, contó con la voz entrecortada.

La enfermedad afecta prácticamente todo su cuerpo. Jacobo recibe alimentación a través de una gastrostomía, necesita cuidados permanentes y enfrenta varias complicaciones neurológicas que hacen indispensable un coche neurológico fabricado especialmente para él.

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No se trata de un coche convencional. Es un dispositivo diseñado a la medida de su condición, capaz de proteger su postura, disminuir riesgos respiratorios y ofrecerle mayor comodidad durante el tiempo que pueda seguir disfrutando junto a su familia.

Aunque inicialmente este tipo de equipos podía superar los 19 millones de pesos, una empresa colombiana especializada logró fabricar una alternativa mucho más asequible. Aun así, los cerca de cinco millones de pesos seguían siendo imposibles de reunir para la familia, que además lucha por financiar un tratamiento experimental en España que podría prolongar la vida del pequeño.

La Fundación Tecnoglass, aliada permanente de Soluciones W, decidió asumir el costo completo del coche neurológico para que Jacobo pueda recibir el dispositivo que necesita.

La emoción de Paula fue inmediata."Hemos luchado mucho por conseguir aunque sea la silla para Jacobo. De verdad les agradezco muchísimo“, dijo al aire en 6AM W.

Y agregó una frase que refleja el sentimiento de muchas familias que conviven con enfermedades huérfanas.

"Siento que por la enfermedad de Jacobo somos muchas familias invisibles para el sistema médico porque, como no hay esperanza de vida, nos han dejado a un lado."

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Precisamente por eso esta ayuda tiene un significado que va mucho más allá de un dispositivo médico.

No cambia el diagnóstico de Jacobo ni elimina la incertidumbre que acompaña a sus padres todos los días. Pero sí cambia la forma en la que podrá vivir el tiempo que tenga por delante: con mayor comodidad, seguridad y dignidad.

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