“La Nueva EPS encabeza la lista de los pacientes que más fallecen por enfermedades raras”: Fecoer

Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), expresó su preocupación por el alarmante aumento de muertes de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. Según sus declaraciones, más de 1500 personas con estas condiciones fallecieron entre enero y agosto de 2025.

Esta cifra representa un incremento significativo en comparación con el promedio de fallecimientos registrado entre 2018 y 2024, observándose un aumento en todos los meses de este periodo. Gil enfatizó que, si bien las enfermedades raras son complejas y a menudo mortales, los pacientes pueden mantenerse estables con adherencia a sus tratamientos.

El director de Fecoer atribuyó este aumento de muertes a una grave crisis en el acceso a medicamentos, tecnologías y servicios de salud. Señaló que la falta de atención integral, incluyendo citas con especialistas, cuidados paliativos y procesos de rehabilitación, está teniendo un impacto directo en la vida de los pacientes.

“Los medicamentos hacen parte de esa atención también la cita con diferentes especialistas. Muchos pacientes tienen que consultar con dos, tres, cuatro especialidades diferentes. Necesitan cuidado paliativo, necesitan eh procesos de rehabilitación, es decir, son muchos componentes de la atención que se han venido desatendiendo eh y aquí se está viendo el impacto”, explicó.

Solo en agosto de 2025, se registraron 239 fallecimientos, la cifra más alta en 10 años. Para Gil, esto es un reflejo de la crisis del sistema de salud, que no está brindando las oportunidades necesarias para que las familias accedan a la intención integral.

En cuanto a las EPS, la Nueva EPS encabeza la lista de fallecimientos con el 22% del total (324 personas), a pesar de no ser la EPS con la mayor cantidad de afiliados con enfermedades raras. Sigue la EPS Sura, Sanitas, Salud Total y Compensar, asunto por el cual resaltan que es un problema sistémico.

“Sura, que es la EPS que tiene pacientes con enfermedades raras, la mayor cantidad de pacientes están en el segundo lugar en número de fallecimientos. Entonces, eso nos genera una alerta muy grande en lo que está sucediendo nueva EPS que sin ser la que más afiliados de enfermedades raras tiene, tiene el mayor pico de fallecimientos”, añadió.

El director comparó la situación actual con el periodo anterior a la crisis, afirmando que las cifras de fallecimientos no eran tan elevadas como las que se observan ahora.

“Todo se está violando y se está materializando esa crisis con el fin de llevarnos a aprobar una reforma”

En esa misma línea, denunció un incumplimiento del marco legal, incluyendo la sentencia T 760, la ley marco de enfermedades huérfanas y la ley estatutaria en salud. Además, señaló una violación del compromiso adquirido en la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, donde Colombia se unió a otros países para mejorar la atención a pacientes con enfermedades huérfanas.

“Todo se está violando y se está materializando esa crisis con el fin de inducir o llevarnos a aprobar una reforma, pero pasando eh por encima de las vidas de miles de personas. Es lamentable lo que está sucediendo”, aseveró.

Finalmente, el director Gil criticó los contantes cambios de interventor en la Nueva EPS, lo que generado un “caos total” y dificulta la comunicación y articulación con las organizaciones de pacientes. También reveló que la federación fue bloqueada en la cuenta de X de Nueva EPS por denunciar estos casos.

“También denunciar públicamente que la nueva EPS nos bloqueó en la cuenta de X a la Federación precisamente porque hemos hecho estas denuncias de estos casos. Eh, pero indiscutiblemente lo que mencionas cambios sí se ve materializado en mayores barreras de acceso, mayores dificultades de comunicación y sobre todo en la resolutividad de los casos”, concluyó.

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