Colombia reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas
El objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con este tipo de patologías.
UCI en Colombia(Getty Images)
A través de la Resolución 1871, el Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores del sector.
Le puede interesar:
- En China se realizarán 14 millones de pruebas PCR por 20 contagios COVID-19
- Cuarto pico de pandemia llegó a Bucaramanga
- El 93% de los niños menores de 11 años no han completado las dos dosis en Antioquia
El objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
“Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes”, aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco.
La Resolución 1871 establece que algunas funciones de la Mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.
García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.
La norma señala también que la mesa estará conformada por:
- El viceministro de Salud Pública, quien la presidirá.
- Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
- Dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas.
- Cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
- Un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud.
- Un representante de las Entidades Promotoras de Salud, elegido por Acemi.
- Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Subsidiado, elegido por Gestar Salud.
- Un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas.
- Un representante de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos.
- Un representante de la Cuenta de Alto Costo.
