Negligencia y estigmatización, los dolosos detrás de la piel de mariposa

Yudi Nieto, nació con epidermólisis bullosa, mejor conocida como piel de mariposa o piel de cristal, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 17 mil personas y se presenta principalmente en niños. La patología se manifiesta con la aparición de heridas como úlceras y ampollas, debido a que la piel se caracteriza por ser extremadamente frágil. En Colombia hay cerca de 300 casos.

“Con el contacto físico o una fricción fuerte, la piel se lacera. Llevo 40 años con la enfermedad y cuando nací, la ciencia no estaba avanzada, no sabían que tenía sino hasta que tuve 20 años y me dio una recaída. Llevarla es muy complicado, mis padres sufrieron mucho, cuando entré al colegio, la sociedad, los niños decían cosas, me estigmatizaban, rechazaban y lo que la gente ignora, es que no es contagiosa, pero siempre cargo esa cruz”, lamenta.

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Sin embargo, la fuerza para seguir adelante han sido sus dos hijos e incluso asegura que su condición no la ve como un obstáculo, sino como un aprendizaje.

“Lo más difícil es tratarla porque es una enfermedad de alto costo, los medicamentos en muchas ocasiones se salen de mis manos, son carísimos y una crema de 200 mg no alcanza para una herida grande”, dice.

Cada vez que se lastima pierde sangre, hierro, proteínas que afectan su peso, su cabello, pierde muchos líquidos, es por esto que debe recibir una alimentación especial apoyada con diferentes suplementos nutricionales. “Yo por ejemplo no puedo comer nada sólido, tiene que ser licuado”, cuenta.

A eso se le suma las barreras de acceso al sector salud, “hay muchas clínicas que no entienden la enfermedad, no nos tratan de manera adecuada, es muy difícil que nos den las cremas, los vendajes, la nutrición y cuando las dan, se demoran mucho tiempo”, y de oportunidades, “por mi enfermedad no he podido tener un trabajo para salir adelante y mucho menos estudiar, que es mi sueño”, agrega.

En Colombia existen algunas fundaciones sin ánimo de lucro que se encargan de apoyar pacientes con esta condición, como por ejemplo Debra Colombia, en todas ellas, la gente puede aportar a través de los programas Padrino, Amigo, e incluso hasta donando un medicamento a un paciente.