Así puede donar a la recuperación de Ignacio, niño con Síndrome de Cloves
"Después de 5 años encontramos la cura", dice la familia, que pide una donación para la recuperación de este niño.
Ignacio / Cortesía
Ignacio es un niño que sufre de Síndrome de Cloves, enfermedad que afecta sus huesos, músculos y vasos sanguíneos, generando diversos tumores en diferentes partes del cuerpo.
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Tras años de estudios, tratamientos y hasta cirugías de amputación de algunos dedos del pie para evitar el crecimiento de su tamaño.
La familia mencionó que tras 5 años de tratamientos y dolores, la cura está en España y la van a recibir sin costo, pero necesitan donaciones para hospedaje y transporte durante cerca de 5 años.
Para apoyar a este niño y donar en la 'Vaki' puede hacerlo mediante este link que habilitó la familia: https://vaki.co/es/vaki/UnaCuraParaNachi
¿Qué pasa con Ignacio?
Ignacio nació con una enfermedad genética muy rara (síndrome de Cloves) que afecta de manera progresiva sus músculos, huesos y vasos sanguíneos produciendo tumores en diferentes partes del cuerpo al igual que un crecimiento desproporcionado y acelerado de su miembro inferior izquierdo y ambos pies.
Se conocen muy pocos casos confirmados en el mundo y hasta el momento no existe una cura definitiva, pero se encontró un medicamento que frena y revierte en cierta medida los efectos de la mutación presente en él, mejorando de esta manera su calidad de vida.
¿Qué necesita?
Ya está aprobado el medicamento llamado Alpelisib en Madrid, España.
Se necesitan los medios económicos para poder llevarlo a esta ciudad y realizarle los exámenes pertinentes, esto cada 3 meses durante los próximos 5 años.
¿Qué se ha logrado y qué sigue?
Se ha logrado hasta el momento: luego de una ardua tarea de investigación de literatura científica internacional, encontramos un estudio de un científico francés que probó por primera vez este medicamento en este síndrome con excelentes y esperanzadores resultados. Después, nos comunicamos con el científico quien nos orientó en la búsqueda del medicamento en europa, ya que en su momento no había sido aprobado por las autoridades médicas. Es así como inicia nuestra búsqueda en diferentes países para lograr acceder a esta molécula. Después de múltiples trámites se dio la aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) y Novartis para el uso compasivo del medicamento para Ignacio.
Una vez se logre iniciar el tratamiento, se debe hacer lo posible por darle continuidad durante 5 años.
También se busca que el mensaje y el caso de Ignacio llegue a muchas personas en el mundo que puedan llegar a padecer de este mismo síndrome para así ayudarlos en su proceso guiándolos basados en nuestra experiencia y permitiendo que ellos también puedan tener una cura.
