32% de pacientes de enfermedades huérfanas son menores de 20 años
El Ministerio de Salud advirtió que de los 58.564 pacientes reportados en Colombia, 18.983 no superan esta edad. Además, el 56% del total son mujeres.
Caracol Radio
En el marco del día internacional de la lucha contra las Enfermedades Huérfanas, caracterizadas por ser crónicamente debilitantes y de difícil estudio por su poca prevalencia, el Ministerio de Salud entregó un balance sobre cómo se comportan estas patologías en el país y cuáles son las estrategias del Gobierno para hacerles frente.
“Estas enfermedades son un grupo de complejas patologías heterogéneas, la mayoría crónicas e incapacitantes que por su baja frecuencia causan dificultades en el diagnóstico, al tener manifestaciones clínicas inusuales, demorando un adecuado tratamiento y rehabilitación”, explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del ministerio.
Según el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, en Colombia 58.564 personas padecen de estas patologías que "conducen a muertes prematuras o a complicaciones tempranas con un deterioro progresivo", de las cuales el 56,4% corresponde a mujeres y 43,2% a hombres. Además, el 32,4% (18.983) de las personas reportadas son menores de 20 años.
De manera general, informó la subdirectora Bautista, "la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, el déficit congénito del facto VIII y el síndrome de Guillain Barre, son las enfermedades más repetidas en el país, pues concentran el 21,2% de las patologías reportadas, siendo las dos primeras más comunes en mujeres y las dos restantes en hombres.
Además, el 51,7% de las personas reportadas se ubican en Antioquia, Bogotá y el Valle del Cauca, "que es justamente donde está la mayor cantidad de población en el país y donde también contamos con las redes de prestación de servicios con centros de referencia y de alta tecnología, como lo requieren estos pacientes".
Por ello, para hacerle frente, la funcionaria anunció que "se ha estructurado un Plan Nacional de Gestión para la Enfermedades Huérfanas para los próximos 10 años, que define las prioridades de política hacia el cual apunta el país a fin de garantizar el derecho a la salud de las personas afectadas".
