Gobierno ordena a Supersalud crear registro para pacientes con enfermedades raras

En el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas, el Ministerio de Salud le ordenó a las Superintendencia Nacional de Salud crear un registro, en el que se documenten las peticiones, quejas y reclamos, de los pacientes con enfermedades raras

"Hoy la Superintendencia no diferencia si es un paciente con enfermedad rara, o si es paciente con otra patología, no lo diferencia; por lo que el ministerio establece que estos pacientes, con el registro de la Superintendencia podrá cruzar la información de acuerdo al registro"

Según la ministra de Salud, Beatriz Londoño, el registro permitirá especificar qué tratamiento necesitan estos pacientes, por lo que la Superintendencia tendrá el mes de marzo para hacer el ajuste y el primero de abril debe estar listo

"Una queja de un paciente con enfermedades raras presenta su queja ante la Superintendencia, pero actualmente no se sabe si la solicitud de atención corresponde a una persona con estas patologías, así que podría ser de medicina general"

Para la ministra las personas con enfermedades raras es claro que no sólo sufren de su enfermedad sino que pueden sufrir de otras enfermedades concomitantes, por lo que este nuevo registro que se cruzará con el nacional, "que se viene construyendo con las asociaciones de pacientes", permitirá tener una información completa de la frecuencia de quejas, el proceso de atención y los reportes que insuficiencias

También aseguró la ministra que su cartera ha comenzado a hacerle seguimiento a las Superintendencia en las quejas que presentan los ciudadanos, para analizar qué tipo de reclamos se están presentando y el seguimiento que se le da a las solicitudes

Finalmente Londoño explicó que el otro registro creado a partir de la ley 1392, debe recolectar la información de todos los pacientes

"Allí se podrá obtener la información del paciente, la edad, género, ubicación geográfica, diagnóstico, afiliación, tratamiento y si se establece que un paciente necesita un tratamiento ininterrumpido automáticamente debería garantizar la continuidad del tratamiento".