Salwa Maloof, reina del Carnaval 2027, asume en España como embajadora de la causa Menkes
El encuentro reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países para abordar los avances y desafíos relacionados con la enfermedad de Menkes.
Salwa Maloof Habib, nueva Reina del Carnaval de Barranquilla 2027
Salwa Maloof Habib, reina del Carnaval de Barranquilla 2027, participará este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, que se desarrolla en Málaga, España. El encuentro reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países para abordar los avances y desafíos relacionados con la enfermedad de Menkes.
Tras ser designada embajadora iberoamericana de la causa Menkes, Salwa Maloof busca visibilizar esta enfermedad y conectar a las familias con investigadores y organizaciones internacionales. En España, participará en la Philanthropy Round Table de MARCO II, dedicada a impulsar la cooperación y la investigación sobre enfermedades raras.
Más información
La intervención de la soberana tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes, pero también abordará las dificultades que enfrentan otras familias en Iberoamérica, entre ellas los diagnósticos complejos, la falta de información y el acceso limitado a tratamientos especializados. “Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, señaló Maloof.
Una representación con alcance iberoamericano
La designación de Salwa Maloof como embajadora iberoamericana busca ampliar en América Latina las acciones de sensibilización, cooperación e información relacionadas con la enfermedad de Menkes y otros trastornos vinculados al metabolismo del cobre.
Este propósito se articula con el trabajo de la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, organizaciones que desarrollan iniciativas para sensibilizar a la opinión pública y al sector sanitario, facilitar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y promover redes internacionales alrededor de esta enfermedad.
Una causa que comenzó en Barranquilla
La reina conoció en 2025 el caso de Luis Guillermo en Barranquilla. Su familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento y enfrentando las dificultades para acceder desde Colombia a terapias especializadas para una enfermedad de muy baja prevalencia. Como respuesta a esta situación, la Fundación creó Fularun 2026, una carrera realizada el pasado 28 de junio, que reunió a más de 3.000 personas en recorridos de 5K y 10K para visibilizar la situación de quienes conviven con enfermedades huérfanas.
La carrera permitió recaudar recursos y se convirtió en el punto de partida de una agenda que pasó de la movilización local a la cooperación internacional. “Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, expresó Salwa Maloof Habib.
Jesús Uribe
Comunicador social y periodista, egresado de la Universidad Autónoma del Caribe, narrador de fútbol....
