Desde el pasado mes de febrero <strong>Alcira Jiménez</strong>, madre de un menor de ocho meses, cuenta se le diagnosticó la <strong>enfermedad-huérfana de Pompe</strong> a su hijo, a quien le detectaron que registraba una de las <strong>consecuencias de esta patología, corazón agrandado.</strong> Esta madre <strong>residente en Arauca</strong>, inicialmente fue <strong>remitida junto a su hijo a Rionegro, Antioquia</strong>, y de allí la <strong>EPS Comparta</strong> los trasladó al <strong>centro de cuidado crónico Healht Life, en Bogotá</strong>, en donde, según relata, “no hay monitor para el bebé, ha tenido <strong>más de ocho paros respiratorios</strong>, los médicos ya han hecho varias veces la solicitud a Comparta para que los traslade a una Unidad de Cuidados Intensivos, UCI”.<strong>Lea también: </strong><a title="Alerta del INVIMA contra un tipo de Viagra y suplementos dietéticos" href="http://caracol.com.co/radio/2019/05/23/salud/1558572706_158891.html">Alerta del INVIMA contra un tipo de Viagra y suplementos dietéticos</a>Alcira añade que los <strong>doctores en esta IPS</strong> le han <strong>manifestado</strong> que no tienen las personas, ni los aparatos adecuados para mantener a <strong>salvo la vida del menor.</strong> “Esta mañana le tuvieron que quitar con lo que se le toma la frecuencia cardiaca y la saturación, para ponérselo a otro niño, los guantes que usan con otro paciente, son los mismos con que atienden a mi niño”.<strong>Caracol Radio</strong> se comunicó con la <strong>EPS Comparta</strong>, en donde nos dieron la misma respuesta que llevan meses <strong>dándole a Alcira Jiménez</strong>: “<strong>No hay disponibilidad</strong> de cama hospitalaria en la red de <strong>servicios de Bogotá</strong> y la Regional Centro”. <strong>Comparta es una de las 20 EPS</strong> que en estos momentos se encuentran bajo medida de vigilancia por la <strong>Superintendencia de Salud</strong>. El pasado abril se le revocó la autorización de funcionamiento en los departamentos de <strong>Cundinamarca, Huila y Bolívar.</strong>De acuerdo con <strong>Daniel Martínez</strong> médico epidemiólogo de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, <strong>ACOPEL</strong>, esta es una patología que se registra en <strong>1 de cada</strong> <strong>40.000 personas.</strong> <strong>Se caracteriza por</strong> acumular una sustancia que se llama el glucógeno y se produce por falta de una enzima para eliminar el <strong>glucógeno de las células</strong> musculares, progresivamente se <strong>acumula en los músculos</strong>, generando o aumento del tamaño del corazón o <strong>debilidad muscular</strong>.Las personas que no reciben una <strong>atención integral</strong> tienen posibilidad de vivir <strong>en un 9%;</strong> para quienes reciben tratamiento, su posibilidad de <strong>vivir es de un 85%.</strong><strong>Lea también: </strong><a title="Desarrollan inteligencia artificial que detectaría el cáncer de pulmón" href="http://caracol.com.co/radio/2019/05/22/salud/1558541121_663532.html">Desarrollan inteligencia artificial que detectaría el cáncer de pulmón</a>