Pacientes con enfermedad rara en riesgo de muerte por falta de atención
Familiares denuncian que las EPS han incumplido la entrega de medicamentos y desacatan las tutelas en Medellín.
Por la suspensión injustificada del medicamento que requieren cada 14 días, dos pacientes diagnosticados con una enfermedad ultra rara denominada "Hemoglobinuria Paroxística Nocturna", se encuentran en alto riesgo de sufrir una trombosis, un daño renal, o un daño a nivel gastrointestinal, que les podría causar la muerte
Los pacientes en riesgo de morir son Juan Guillermo Zapata Castro, un joven de 20 años residente en Rionegro, y Luz Dary de Jesús Vasco, de 50 años, quien vive en La Pintada, afectados por la "Hemoglobinuria Paroxística Nocturna" una enfermedad que destruye parcial o totalmente los glóbulos rojos, y que afecta a 16 personas entre 1 millón, por lo que hace parte del grupo de patologías consideraras como ultra-raras o ultra-huérfanas
La denuncia fue hecha por la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento, que brinda apoyo a quienes han sido diagnosticados con patologías ultra-raras, quien precisó que los aseguradores, IPS Fundación Médico Preventiva Y Asmet Salud EPS, han incumplido la entrega de la droga pese a los fallos de tutela y desacato que les han ordenado la entrega del medicamento
Tanto las familias de los pacientes como la Asociación, hicieron un llamado para que se brinden garantías sobre la vida de los dos, pues su situación solo se resuelve con la continuidad del tratamiento, que requieren con urgencia.
