Un bebé con problemas médicos ve en riesgo su salud por falta de claridad en decretos de emergencia social

Al margen de los enfrentamientos y las críticas que se han formulado en torno a la emergencia social, y de los sectores económicos y gremiales que han mostrado su inconformidad con la reforma, está el drama humano de miles de pacientes que ven en la reforma a la salud un riesgo para poder acceder a un tratamiento médico. Emiliano López es uno de ellos, el es un bebé de apenas cinco meses de nacido que vino al mundo con mucopolisacaridosis tipo II o síndrome de Hunter, una enfermedad hereditaria que afecta la apariencia facial y genera un comportamiento anormal de múltiples órganos y, en casos graves, la muerte temprana

Para salvar la vida del pequeño Emiliano se requiere una enzima que cuesta 40 millones de pesos a la semana y la EPS no la cubre

"Estuvimos en Famisanar que es la EPS que nos atiende, estuvimos por derecho de petición y por comité técnico científico y nos fue negada la solicitud del medicamento, nos toca interponer una tutela y con los decretos de emergencia social no sabemos si nos la pueden dar a favor o en contra", explicó Rodrigo López padre del menor

López expresó su preocupación de que los decretos de emergencia se demoren y aún más el tratamiento para salvar a su hijo

"Emiliano actualmente es un niño normal pero ya le están empezando a crecer los órganos internamente y ya esta sufriendo las consecuencias de la enfermedad. Tememos que sea muy difícil acceder a que Emiliano tenga la posibilidad de que le suministren la enzima, algunos decretos puede ser que sean buenos, pero vamos a ver los hechos y para Emiliano son tres meses perdidos de tratamiento", indicó el preocupado padre

El señor López es asegura que frente a la eventualidad de recurrir a sus cesantías o a recursos adicionales para salvar a su hijo dice que es imposible

"Ni el patrimonio nuestro, ni el de toda nuestra familia junta alcanzaría. A la fecha todavía no hemos podido suministrarle el medicamento único en el mundo para este tipo de enfermedades. Yo trabajo en el municipio de Chía soy entrenador de futbol y mi señora tuvo que renunciar al trabajo para estar pendiente de Emiliano, porque está en un tratamiento especial y toca tener mucho cuidado con él", manifestó López

Como este, son cerca de 107 pacientes que viven el drama de las llamadas enfermedades "huérfanas" que no son cubiertas por el Plan Obligatorio de Salud, y que rechazan los decretos de emergencia social porque lo consideran una sentencia de muerte

El ministro de Protección Social, Diego Palacio, garantizó que los decretos de emergencia social no van a perjudicar a los pacientes con enfermedades de alto costo

"Existe la reglamentación abierta que permitiría, por ejemplo, en el transcurso de los próximos meses mirar a ver si hacemos un trabajo especial para el tema de enfermedades huérfanas, de crear fondos especiales para poder atender enfermedades particulares", indicó Palacio