Uno de cada diez mil colombianos tiene una enfermedad "huérfana"

Uno entre cada diez mil habitantes es la incidencia de las enfermedades raras o huérfanas en Colombia, esto quiere decir que cerca de cuarenta mil colombianos tiene un padecimiento médico de baja frecuencia y de poco interés social, porque afecta a una parte mínima de la población

Este tipo de enfermedades que son poco frecuentes genera un diagnóstico complejo, demorado y por ende una baja acogida dentro de la comunidad farmacéutica, lo que en ocasiones pone en riesgo la vida de los que padecen

"A los sistemas de salud en Colombia y a los médicos se les ha olvidado un poco el diagnostico de las enfermedades raras, que requiere de exámenes que no son frecuentes y por lo tanto no están incluidas en lo que se llama las plantillas de atención de los programas de salud, entonces los pacientes se ven metidos en un programa que muchas veces no los cubre", indicó Germán Enrique Pérez, presidente de la Sociedad Colombiana de Neurología. Según el experto reto de la comunidad médica frente a las enfermedades raras es el de no olvidar las características muy especiales de estos padecimientos y hacer un tratamiento adecuado y eficaz del enfermo

"Hay asociaciones que ayudan a los enfermos a afrontar los problemas frente a las EPS, a tomar el camino expedito y rápido a llegar a las instancias necesarias para que el caso reciba la atención que merece", manifestó el presidente de la Sociedad Colombiana de Neurología. Las enfermedades raras que tienen mayor prevalencia en Colombia se destacan el enanismo, la porfiria y la fibrosis quística

A causa del desinterés social, comercial y a la poca información y sensibilidad que existe entre la ciudadanía; el diagnóstico oportuno, para una enfermedad huérfana, puede tardar entre siete y diez años