Enfermedades raras cuentan con protección del Distrito

Las enfermedades huérfanas, raras u olvidadas son aquellas que aparecen poco en la población y se caracterizan por amenazar la vida y ser crónicamente debilitantes y graves

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de la población total. Esta clase de patologías cuenta con una paradoja de la rareza, pues, a pesar de ser infrecuentes, muchos las padecen

Se estima que en Europa la cifra de pacientes con estas enfermedades es menos de 1 entre 2.000 ciudadanos, mientras que en Estados Unidos la cifra de pacientes es menos de 1 entre 1.250. Alrededor del 6 al 8 % de la población europea y norteamericana (55 millones) padece o ha padecido una enfermedad rara, lo que se convierte en un problema de salud pública

En Colombia, según la Ley 1392 de 2010, son consideradas enfermedades raras las que están por debajo de 1 paciente entre 5.000. De acuerdo con Harvy Mauricio Velasco, profesor asociado y coordinador de la Maestría en Genética Humana de la Universidad Nacional de Colombia, en el país se presentan algunos sesgos a la hora de abordar epidemiológicamente al conjunto de las ER, por lo tanto, es difícil establecer un dato aproximado de cuántas personas las padecen

“En Latinoamérica, varios programas de registro de algunas ER están siendo conducidos por industrias farmacéuticas o por asociaciones de pacientes, con seguimientos irregulares y, algunas veces, sin datos curados o consolidados”, explica Velasco

Del mismo modo, el especialista afirma que, aunque la literatura mundial postula que hay alrededor de 6.000 ER, hasta el momento se han visibilizado 1.400, “las cuales pueden, a grandes rasgos, dividirse en aquellas con componente genético, otras con etiología ambiental (dentro de ellas las llamadas enfermedades olvidadas) y otro gran grupo de origen desconocido”

Los pacientes con ER se enfrentan a varios problemas, comenzando por el desconocimiento propio de la enfermedad por parte del personal de la salud, lo que conlleva a un mal diagnóstico, un diagnóstico tardío o la ausencia del mismo

Para el año 1977, se creó la iniciativa Pharmaceutical Research and Manufactures of America donde se describió por primera vez cómo deberían iniciar determinadas medidas para el desarrollo de enfermedades huérfanas. Tres años más tarde, se redactó el Acta de Medicamentos Huérfanos, primera iniciativa pública para promover el desarrollo de medicamentos en ER

En Colombia se emitió en el 2010 la Ley 1392, por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado a la población que padece de estas y a sus cuidadores

Lo que se logró, según afirma Velasco, es el proyecto de acuerdo No. 115 de 2013, con el cual se busca establecer disposiciones sobre la promoción de la detección temprana, el seguimiento, la rehabilitación y la vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital

Lo anterior, bajo la responsabilidad de la Secretaría Distrital de Salud, y la articulación intersectorial en materia de prevención, control, tratamiento, asistencia, educación, información, financiación e investigación científica de esta problemática contemplada en la Ley 1392 de 2010

El proyecto fue fruto del trabajo de la Secretaría Distrital de Salud, el Hospital de Kennedy, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y las Universidades Nacional y Javeriana junto con los concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo Salazar

Contaminación del aire en jardines infantilesLos sistemas de ventilación deficientes son una de las principales causas por las que jardines infantiles afrontan serios problemas de contaminación del aire al interior de sus instalaciones

Una investigación realizada en 619 niñas y niños menores de cinco años, en nueve jardines infantiles de las localidades de Puente Aranda, Kennedy y Fontibón encontró que el 74,3% de los infantes más expuestos a material particulado (PM10) estaban sufriendo problemas respiratorios importantes

Luis Jorge Hernández Flórez, autor de la tesis de doctorado Asociación entre la contaminación del aire y la morbilidad por enfermedad respiratoria aguda en menores de 5 años en tres localidades de Bogotá, explica que “muchas veces por la seguridad de los mismos niños se sellan las ventanas e incluso, hay jardines donde los carros se encienden dentro para que los niños se suban, esto hace que la contaminación entre y se quede ahí”

El PM10, presente en el polvo, cemento, hollín, entre otros, es el mayor referente en materia de contaminación del aire y es nocivo para la salud, ya que tiene la capacidad de llegar hasta los pulmones

Asimismo, este material es producido en mayor porcentaje por los vehículos que usan combustible diesel y es el contaminante con mayor número de excedencia sobre la norma que controla la concentración de material particulado

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, cerca del 50% de las muertes por neumonía en menores de 5 años se debe a la inhalación de partículas contaminantes del aire de interiores. En la investigación realizada por Hernández Flórez, algunos de estos jardines infantiles se encuentran ubicados en vías principales, por lo que se encontró una concentración de entre 87 y 91 ug/m3 de PM10

“A los niños se les midió su función pulmonar y, la evidencia médica, demostró que estaban sufriendo problemas como silbidos en el pecho y tos nocturna”, amplia

El estar expuestos a material particulado hace que los niños menores de cinco años tengan 1,75 veces mayores posibilidades de sufrir sibilancias, es decir, el sonido que hace el aire al pasar por las vías respiratorias congestionadas. Este se considera una señal compatible con enfermedades como el asma, por ejemplo

Estos síntomas provocaron también tasas importantes de ausentismo escolar que en este estudio fue de una proporción de 1,70 veces

Dentro de los factores que generan esta situación se encuentra el cambio en el uso de las residencias en estas localidades, es decir, “nos encontramos con barrios que de ser residenciales han pasado a ser industriales. Hay casas que se han convertido en fábricas, a lo que se añade el mal estado de las vías”, comenta Hernández

De igual manera, además de la contaminación del aire, el estudio demostró que los niños y niñas de estas localidades están expuestos a contaminación por tabaquismo: en el 27% de los hogares analizados los niños son fumadores pasivos

Los preocupantes datos arrojados por este trabajo de investigación realizado dentro del Doctorado Interfacultades en Salud Pública de la Facultad de Medicina de la U.N. han hecho que se emprendan medidas que permitan mejorar la exposición de los niños a la contaminación

Alcaldías locales y autoridades ambientales del Distrito Capital se han propuesto diseñar sistemas de semaforización, crear sistemas de alerta para padres y niños y empezar a reubicar los jardines infantiles

Foto: EFE