“Sistema debía protegerlo, no ponerlo en vulnerabilidad”: FECOER tras muerte de niño con hemofilia

La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con hemofilia A severa, volvió a encender las alarmas sobre la atención a pacientes con enfermedades raras en Colombia. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras advierten que el caso no sería un hecho aislado, sino el reflejo de fallas administrativas, estructurales y de articulación dentro del sistema de salud.

Kevin falleció el pasado 13 de febrero en Bogotá, luego de permanecer en cuidados intensivos tras ser trasladado desde Pitalito, Huila. De acuerdo con el testimonio de su madre, Yudy Katerine Pico, el menor no recibía su medicamento desde el 12 de diciembre de 2025, pese a estar afiliado a Nueva EPS.

Según la denuncia pública por parte de la mamá, la respuesta reiterada de la entidad habría sido que debía “esperarse un nuevo contrato con la IPS”, lo que interrumpió la entrega del tratamiento indispensable para controlar su enfermedad.

Una enfermedad que no admite pausas

La hemofilia A severa es un trastorno hemorrágico que impide la correcta coagulación de la sangre. En estos pacientes, cualquier golpe o sangrado puede convertirse en una emergencia médica.

Desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras advirtieron que la interrupción del tratamiento en estos casos puede desencadenar complicaciones graves en cuestión de días.

“En hemofilia A severa, un sangrado —como uno cerebral— puede progresar de manera muy rápida. La continuidad del tratamiento no es opcional, es obligatoria. Si no se garantiza el suministro oportuno del factor y el seguimiento especializado, el desenlace puede ser fatal”, señaló el director ejecutivo Diego Gill.

Kevin ingresó inicialmente al hospital de Pitalito tras una caída en bicicleta. Su estado crítico obligó a gestionar su traslado a Bogotá, que se concretó varios días después en medio de denuncias de demoras y falta de autorización oportuna.

“Muerte potencialmente evitable”

La Federación calificó el caso como una “muerte potencialmente evitable” y aseguró que existen protocolos claros para pacientes con hemofilia que obligan a garantizar continuidad estricta en medicamentos, acceso inmediato a red especializada y respuesta rápida ante eventos de sangrado.

“Cuando hablamos de muerte evitable nos referimos a que el sistema tiene rutas definidas para evitar que esto ocurra. Si el suministro no se da de forma oportuna, el riesgo es inmediato y acumulativo, y puede generar daños irreversibles”, indicó el director.

La obligación legal, incluso con EPS intervenida

Nueva EPS se encuentra intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud. Sin embargo, desde la Federación enfatizan que esa condición no suspende sus responsabilidades.

“La Ley Estatutaria en Salud, en su artículo 11, establece que los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección. La intervención no puede suspender el deber de garantizar continuidad, oportunidad y calidad en la atención”, señalaron.

La organización manifestó preocupación adicional porque, aunque Nueva EPS no es la entidad con mayor número de afiliados con enfermedades raras, sí habría registrado el mayor número de fallecimientos de estos pacientes durante 2025.

Actualmente, la EPS tendría más de 17.500 pacientes con enfermedades raras afiliados.

Un llamado más allá de un caso individual

Para la Federación, lo ocurrido con Kevin refleja una combinación de fallas administrativas como lo mencionaronanteriormente, demoras en asignación de servicios, problemas de articulación y debilidades estructurales del sistema.

“No es solo un hecho aislado. Es una alerta sobre lo que puede pasar cuando se interrumpe la continuidad en pacientes de alto riesgo”, indicó Gill.

La madre del menor denunció además que su hijo pasó horas sin medicamento mientras sangraba, en medio de gestiones de traslado que, según su relato, se retrasaron por falta de autorizaciones y disponibilidad de camas.

Kevin tenía siete años. Su caso ahora se suma al debate nacional sobre la sostenibilidad del sistema, la supervisión a las EPS intervenidas y la protección efectiva a pacientes con enfermedades raras.

Nueva EPS fue consultada por Caracol Radio sobre las denuncias y el caso del menor, pero hasta el momento no ha entregado una respuesta oficial.