Más de 1.500 pacientes con enfermedades huérfanas han fallecido en 2025

La Federación colombiana la enfermedades raras, reveló que durante este año han fallecido 1.501 que parecían enfermedades huérfanas, la cifra más alta registrada desde el 2018.

Según explicó el presidente de esta Federación, Diego Gil, se realizó el cálculo de un canal endémico para llegar a dicho resultado.

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“El número de fallecimientos mes a mes de pacientes de enfermedades raras en 2025, datos de enero a agosto los datos son reveladores, el pico del mes de agosto 2025, 239 pacientes de enfermedades huérfanas fallecieron la cifra más alta en 10 años en el país

Asegura que la evidencia muestra que si los pacientes están adherentes a los tratamientos pueden permanecer estables, sin embargo, la falta de acceso a tratamientos por la crisis que atraviesa el sistema, hacen imposible que estas personas sobrevivan.

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“Tenemos en 2025 que han fallecido alrededor de 1.500 pacientes de enfermedad huérfana. Esto es algo atroz. 1.500 pacientes han fallecido en el país solamente en 8 meses, (…) Es indebido decir que la razón de estos fallecimientos es exclusivamente por la gravedad de las enfermedades. Eso es no solamente antiético, sino antijurídico y va en contra de la dignidad de las familias”, indicó el presidente de la Federación.

Los casos de fallecimientos de pacientes con enfermedades huérfanas se concentran en personas de 50 años, la mayoría de ellos mujeres.

Entre tanto, el top 5 de EPS que tienen estos fallecimientos son Nueva EPS con el 22% de los fallecimientos; 324 pacientes, sigue la EPS Sura, Sanitas, Salud Total y Compensar, asunto por el cual resaltan que es un problema sistémico.