Día mundial de enfermedades huérfanas: los retos que enfrentarán con la reforma

Colombia

El 28 de febrero se conmemora a nivel mundial el Día de las Enfermedades Huérfanas, una fecha que busca concientizar a la población sobre las barreras que persisten en el acceso a la atención médica para pacientes que padecen estas enfermedades poco comunes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 7% de la población mundial sufre de alguna enfermedad huérfana, que se caracteriza por ser crónica y afectar gravemente la calidad de vida del paciente.

En Colombia, estas enfermedades están contempladas en el marco normativo y existen leyes específicas como la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, que establecen mecanismos para proteger la salud como derecho fundamental y con un enfoque diferencial para las enfermedades huérfanas. Eso quiere decir que actualmente Los tratamientos son posibles para los pacientes y no se recomienda que eso cambie

La directora del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Luz Victoria Salazar, enfatiza en la importancia de garantizar el derecho y los logros obtenidos hasta ahora en el tratamiento de estas enfermedades, como el hecho de que los pacientes ahora son considerados sujetos de especial protección y que los tratamientos están disponibles para ellos. Sin embargo, advierte que cualquier cambio en el sistema de salud no debe dejar desatendidos a los pacientes, quienes pueden enfrentar dificultades al tener que cambiar de especialistas y de sitios de atención.

Además, Salazar destaca que “es fundamental conocer cuánto gasta Colombia en enfermedades huérfanas y conseguir una financiación que contribuya a la sostenibilidad del sistema de salud, para que ningún paciente se quede sin la atención que necesita”. La situación de las enfermedades huérfanas en la región es preocupante, pues se estima que entre 38 a 63 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara en América Latina.