Semana internacional de la “piel de mariposa"
La “Epidermólisis Bullosa” provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto.
Bogotá
La fundación Debra celebra la Semana internacional de la “Epidermólisis Bullosa”, una enfermedad genética rara que causa una extrema fragilidad de la piel, un padecimiento también conocido como “la piel de mariposa” o “piel de cristal”.
La “Epidermólisis Bullosa”, EB, es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.
La Semana Mundial de Concientización de la EB “tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial y alcanzar el apoyo de las políticas públicas en pro de las personas que padecen esta condición, así como promover la investigación para encontrar una cura tanto como el desarrollo de nuevos tratamientos eficaces”.
Debra es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia. Según la organización, “su misión es ayudar a todas las personas que padecen Epidermólisis Bullosa y a sus familias, a crear una vida con la mejor calidad posible. Una vida sin dolor”.
En Colombia tiene registrados 55 pacientes hasta el momento y, por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en el país.
