“No nos dejen solos”: el llamado de los pacientes de hemofilia tras el caso de Kevin Acosta

El programa Dos Puntos de Caracol Radio con Vanessa de la Torre conoció los testimonios de varias personas que padecen hemofilia –un trastorno genético poco común en el que la sangre no coagula adecuadamente–, a propósito de la polémica de la muerte del niño Kevin Acosta, quien tenía 7 años.

El niño padecía hemofilia A severa, una enfermedad que le fue diagnosticada desde bebé y por la que, desde entonces, recibía un medicamento para reducir los episodios de sangrado. Sin embargo, Nueva EPS dejó de suministrarlo desde el 12 de diciembre de 2025 y el niño, tras sufrir un accidente al caer de su bicicleta, murió.

Fernanda Castillo, mamá de un niño de un año y medio que padece hemofilia y está afiliado a Nueva EPS, contó que su hijo también necesita la misma medicina que debía recibir Kevin Acosta.

“Desde el 25 de diciembre no ha vuelto a tener su medicación. Tuvimos que instaurar una tutela a la Nueva EPS, nos dieron el fallo (…) la semana pasada lo vio un hematólogo, pensé que nos iba a dar el medicamento y no, que teníamos que seguir esperando. Hasta el día de hoy seguimos en espera”, relató Castillo.

Por eso, aseguró que, sin el medicamento, su hijo “no tiene calidad de vida”, pues no lo puede llevar al parque ni se puede subir en la silla a comer: “Vive confinado en un corralito grande que compramos de un metro para que él pueda jugar y tener una vida normal (…) permanece con un casco 24-7, solamente se le quita para dormir y cuando se baña, con extremo cuidado”.

“Sin el medicamento, no es calidad de vida”, insistió la mamá del bebé.

Por eso, la madre hizo un llamado para que no se desatiendan sus necesidades: “Pido a todos que por favor no nos dejen solos (…) no somos tantos en el país como para que no se pueda administrar el medicamento. Sé que es costoso, pero es difícil no tener un bebé y que a todo momento uno tenga que estar rogando para que nos den el medicamento. Que por favor el Gobierno se ponga la mano en el corazón y nos escuche y priorice”.

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