Bebé boyacense necesita Zolgensma, el medicamento más costoso del mundo, para seguir viviendo
Madre boyacense pide ayuda para salvar la vida de su bebé con atrofia muscular espinal
Bebé boyacense necesita Zolgensma, el medicamento más costoso del mundo, para seguir viviendo / Compartimos la imagen del menor con autorización de la madre.
Duitama
Entre la esperanza y la angustia, Angie Julieth Pinto, madre duitamense, libra una dura batalla en Bogotá por la vida de su hijo, Michael Daniel Sandoval Pinto, un bebé de 11 meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que afecta el sistema muscular y nervioso.
El pequeño permanece hospitalizado desde el 18 de agosto en el Hospital Infantil La Misericordia, donde recibe atención médica permanente. Según cuenta su madre, el tratamiento que podría cambiar la vida de Michael es el medicamento Zolgensma, “uno de los más costosos del mundo, con un valor cercano a los dos millones de dólares”.
A esta situación se suma la necesidad urgente de transfusiones de plasma, vitales para la estabilización del niño. Cada unidad cuesta alrededor de $870.000, un gasto que la familia no puede seguir asumiendo. “En un inicio se le estaba suministrando el plasma, pero ahora no hay unidades disponibles. En las últimas ocasiones lo compré, pero ya no tengo cómo seguir haciéndolo. Eso retrasa todo el proceso que necesita mi hijo”, explicó Angie.
La madre, quien permanece día y noche junto al bebé, asegura que la carga económica se ha vuelto insostenible. “Mientras estoy aquí en el hospital no puedo trabajar, y los gastos básicos también son difíciles: pañales, pañitos, cremas, útiles de aseo y hasta mi propia alimentación”.
Angie hace un llamado a la solidaridad: “Soy una mamá que lucha por su hijo y lo seguiré haciendo hasta que Dios me lo permita. Mi hijo no se va a poder curar, pero sí puede tener una mejor calidad de vida si recibe su tratamiento a tiempo. Por eso pido a todos que nos unamos para ayudarlo”.
Las personas que quieran apoyar a esta familia pueden hacerlo con aportes económicos al Nequi 314 342 2893, a nombre de Angie Julieth Pinto, o donando plasma en el Hemocentro de Bogotá, de lunes a viernes entre las 8:00 a.m. y 12:00 m. y de 2:00 p.m. a 4:00 p.m., indicando que es para Michael Daniel Sandoval Pinto.
Contacto Angie Julieth: 312 3240849
“Mi hijo llegó a este mundo con una enfermedad que no tiene cura, pero merece una oportunidad para vivir con dignidad. Les agradezco a quienes nos ayuden, ya sea con plasma, pañales, útiles de aseo o lo que puedan. Todo suma en esta lucha”, concluyó la madre boyacense.
