David, el único niño en Colombia con esta enfermedad huérfana, viajará a España por una esperanza

Bogotá D.C

Caracol Radio conoció la historia de David, un niño de 10 años que sufre de una enfermedad huérfana diagnosticada desde los 2 años de edad.

En el mundo hay solo nueve casos de lo que sufre David y él es el único niño con el gen GNE que muta por todo su cuerpo, generando afectaciones en su médula ósea y a nivel neurológico afecta la parte de su aprendizaje. Con el tiempo se le diagnosticó discapacidad intelectual.

También sufre de dolores musculares en sus piernas y no puede fracturarse porque eso agravaría su condición.

Muy pocos médicos en Colombia saben tratar la enfermedad que sufre de David, y algunos recomendaban un trasplante así no fuera la solución.

“Yo les preguntaba que si con eso el niño se me iba a mejorar y ellos me decían que no porque es un gen que se muta que en la cabeza, en un brazo, en una pierna, en la médula, entonces es un gen que se está moviendo por todo el cuerpo”, indicó Gloria la madre de David.

Tratando de llevar una vida normal

David trata de llevar una vida normal. Va al colegio solo dos días a la semana porque debe evitar al máximo cualquier virus. Es por eso que tiene un profesor en casa para reforzar el aprendizaje.

“Lo que más le gusta es el fútbol aunque los médicos lo tienen prohibidísimo porque no se puede golpear no se puede hacer morado y mucho menos golpearse la nariz”, dijo su madre.

Gloria lo describe como un niño servicial, que le gusta ayudar y jugar con los niños de su edad.

Sin embargo, para su madre tampoco ha sido fácil. No puede trabajar porque debe estar todos los días todo el día pendiente de David.

“Desafortunadamente no puedo trabajar porque tengo que estar con David en controles, en terapias que tiene todos los días, en las clases que le tocan la casa, en las urgencias. Yo soy la que siempre está ahí con el 24/7 “, aseguró la mujer.

Su mano derecha, como lo indicó Gloria, es el hermano de David de 16 años.

Una ventana de esperanza

Un día, sin esperarlo, llegó una esperanza que tanto estaban buscando; un tratamiento para David.

Una médica especialista le comenta a Gloria de un centro médico en España que estudia enfermedades raras como la de David.

“Empiezo a buscar por redes hasta que di con el número del hospital y empecé a comunicarme en las madrugadas hasta que me contestaran. Ahí fue cuando los médicos me dijeron que sí, que podían conocer el caso del niño, que le pasáramos los exámenes y que tuviéramos la primera cita para ver qué nos decían ellos”, dijo Gloria con alegría recordando ese momento.

Los médicos en España recomendaron un medicamento que es una inyección para regular las plaquetas y evitar las hemorragias. Se hizo el puente con los médicos colombianos y David logró tener ese tratamiento, cada 8 días en un hospital de Bogotá, que no es una cura pero si una estabilidad.

David y su madre esperan viajar a España en diciembre de 2025 a conocer un posible tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida del menor.

“Una mejor calidad de vida que de pronto aquí en Colombia no le han podido dar esa oportunidad porque es muy difícil”, aseguró Gloria que pide ayuda para conseguir el dinero y agendar la tercera cita con los médicos en Barcelona y comprar lo tiquetes para Europa.

Si usted desea ayudar a David puede hacerlo a través de Nequi y DaviPlata: 320 3099682