Desde el Primer Congreso Mundial de Autismo en Colombia

Si tuviera una voz, a veces gritaría para que puedas escucharme que las personas son personas aunque parezcan extrañas Que no soy algo para que teman Otras veces susurraría tan suavemente que difícil podría ser escuchada. Pero si la gente tratara de escuchar entenderían cada palabra Si pudiera decir lo que necesito decir y hacer que la gente me escuche podrían entender que entender hace a las personas libres Necesito que la gente sepa y escuche que lo que digo es cierto. Yo no tengo voz que hable alto pero les daré mis pensamientos Lean mis palabras y dense cuenta la manera que siento dentro mío. Estoy tratando tan duramente de decir lo que siento y así es como empiezo. Si tuviera una voz como los demás entonces los otros me escucharían. Pero es duro de hacerme escuchar lo que pienso cuando mis palabras no se escuchan solo son algo que se ven.                                                                     Sharisa En un escenario rodeado de cuadros hechos por niños con autismo, se llevó a cabo la emisión número 113 de “En Familia”, vive la vida con Bienestar, en el marco del Primer Congreso Mundial de Autismo, en el Centro de Eventos de Compensar, en Bogotá. Con invitados de diferentes partes de nuestro país y del mundo, Judith Sarmiento, conductora del programa, abordó un tema de interés para muchas familias: El autismo. Voces de expertos sobre el tema y testimonios de vida de familiares de niños con esta condición, contextualizaron a los invitados al recinto y a los oyentes, frente a una situación que para muchos es desconocida, pero que por eso no puede ser mirada con indiferencia. Así una vez más “En Familia”, en este mes de las madres, nos unimos a las voces de muchas mujeres, que con su perseverancia e incondicional amor hacia sus hijos, nos demuestran una vez más que todo es posible cuando se cuenta con el apoyo y el cariño que nos brinda la vida…”En Familia” A continuación, expondremos algunas de las intervenciones hechas por nuestros invitados a lo largo del programa. Para comenzar, María Angélica Núñez, Magíster en Terapia Familiar Sistémica por El Instituto Latinoamericano de Estudios de la Familia (ILEF), explicó: “Las personas que tienen autismo, tienen una dificultad desde el nacimiento para comunicarse, interactuar y socializarse con los otros, y en este llegar a comprender lo que significa esta condición, muchas veces los padres se llegan a culpar y creen que no hicieron lo adecuado y por ello su hijo es un niño con autismo, por eso acá es muy importante trabajar con las familias y hacerle comprender a la sociedad que un individuo que tiene autismo, si se le ayuda y se le hace un acompañamiento, es un ser que puede llegar a interrelacionarse”, expresó Núñez. Bernardo Beltrán, es hermano de David, un joven de 19 años de edad con autismo. Bernardo compartió con nosotros su historia de vida: “Yo quiero dejar en claro y sentar mi opinión en que los autistas son personas, primero que todo. Con mi experiencia de vida yo sufrí mucho en mi infancia, compartiendo cuarto, juguetes; a los 12 años de edad, me di cuenta que mi hermano era diferente, que él no podía hablar con mis amigos y como tendencia natural del joven, te da pena, lo apartas, eres egoísta y hasta lo ofendes, afortunadamente ahora yo puedo decir que lo entiendo, lo comprendo y he tratado y trataré siempre de hacerlo feliz así como es el, porque considero que nosotros podemos entrar a su mundo, ellos no tiene que salir del suyo”, comentó Bernardo. La madre de Bernardo y David, también compartió algo de su experiencia, frente al autismo de su hijo: “Para mí el autismo en mi hijo significó el no poder interactuar con el, porque yo le hablaba y el no me volteaba a ver a los ojos, por eso para mí, alguien con autismo es una persona que tiene una dificultad para comprender el mundo que lo rodea. Sin embargo, yo a mi hijo siempre le he dicho y le he transmitido que lo amo por lo que es y no por lo que yo hubiera querido que fuera” Más adelante en el desarrollo del programa, Judith Sarmiento interactuó con algunas de las madres asistentes al congreso y les pregunto: ¿Qué sintieron cuando se enteraron que su hijo tenía autismo y qué sienten en este momento? Martha Lizarazo, quien fue una de las organizadoras del evento comentó: “Mi hijo fue diagnosticado a los siete años, hoy en día tiene 14. Para mí el escuchar esa palabra fue derrumbarme, pero también supe que uno tiene que fortalecerse y trabajar por ellos”, señaló Martha. Flor Alba Giraldo, una madre que vino desde Cartagena: “Mi hijo tiene seis años, para mi al principio fue difícil encontrar un diagnóstico, porque lo encontré hasta los dos años, los médicos me decían que no había nada que hacer, pero una madre nunca se rinde, y en estos momentos mi hijo esta con tratamiento, muy bien, es hermoso, divino, es mi orgullo, mi ángel, porque el me ha enseñado más a mi que yo a él” Emily Iland, Norteamericana, es madre de un joven de 26 años con autismo: “Mi hijo es una persona tiene mucha posibilidad de éxito, es contador público, trabaja en Disney, tiene una novia con autismo con la cual se va a ir a vivir. El sabe que esto ha sido gracias a nuestra perseverancia y constancia, porque yo soy consciente que esto lo hemos legrado porque nunca acepte un no y he insistido e insistiré en que mi hijo reciba todo lo que necesite”, afirmo Emily. Silvia Lara, madre cartagenera: “Abraham tiene 10 años, lleva 8 en tratamiento, me di cuenta que el niño no interactuaba con los demás; la neuropediatra me dijo que de mi dependía la rehabilitación de mi hijo, en estos momentos el está bien, yo soy feliz porque el es feliz, cada logro de mi hijo es la felicidad mía” Estas mismas madres, nos compartieron cuáles son esas señales que nos pueden indicar que el niño presenta la condición autista: “Seleccionan muy bien los alimentos, son pocos los alimentos que ingieren y son solamente aquellos que seleccionan, tienen fijación con un juguete, aletean con las manos y no tienen contacto visual”, explico Silvia “La forma de relacionarse con los demás niños es nula, y todo lo que tiene forma circular les llama mucho la atención, es decir, tienen fijación por lo redondo”, expuso Flor Alba. A todos los oyentes de “En Familia”, esperamos que esta información sea de su utilidad, si quieren conocer todo el contendido del programa, los invitamos a escuchar el audio que se encuentra en este blog. Gracias Asi mismo, compartir con ustedes, un escrito que nos envió una oyente del programaQue nos pediría un niño autista Escrito por Dr. Angel Rivière 1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi rito. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!! 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llaman “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir.- Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú! 12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llaman “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. 14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimientos en relación con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa. 18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí. No te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se llaman “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y solo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. Angel Rivière Asesor Técnico de APNA                                                                               INVITADOS • Lic. María Angélica Núñez. Maestra Rural en Chile, Psicóloga por la Universidad Autónoma Metropolitana, Magíster en Terapia Familiar Sistémica por El Instituto Latinoamericano de Estudios de la Familia(ILEF) Dentro del Primer Congreso Mundial de Autismo dictó la conferencia: -Manejo de la frustración ante el reto de un hijo especial. Autismo y familia. • Dra. Ángela Sánchez. Psicóloga. Especialista en Autismo y Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD. Directora Clínica de Neurorehabilitar Dentro del Primer Congreso Mundial de Autismo dictó la conferencia: -Método Integrativo. Saliendo del Autismo. • Emily Iland. Es madre de un joven de 26 años con autismo, y autora del libro: “Los trastornos del espectro de autismo de la A a la Z”. Para conocer el contenido de su texto en español: www. AsdAtoZ.com• Bernardo Martínez. Es hermano de David, un joven de 19 años de edad, que tiene autismo. También entregamos la dirección de la Página Rompiendo Barreras, una institución que  presta servicios especializados en educación especial con enfasis en la salud, habilitación y rehabilitación http://www.fundacionrompiendobarreras.com/