Esclerosis múltiple: subdiagnosticada e invisible

Colombia

 La esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central con ‘síntomas invisibles’ que el paciente u otras personas no notarían o relacionarían con la condición. En los países latinoamericanos el tipo más frecuente es el remitente-recurrente, con afecciones motoras como señal más común. Colombia presenta un estimado de 3.462 pacientes, pero se cree que existe una gran cantidad de casos sin diagnosticar, que se sumarían a las 2.3 millones de personas reportadas en el mundo.

Este 30 de mayo para el Día mundial de la esclerosis múltiple, la Federación Internacional de EM (MSIF, por sus siglas en inglés) hace un llamado a educar sobre las señales de la enfermedad bajo el lema ‘Mi EM invisible’, enfocándose en los síntomas que se confunden o no se detectan a simple vista: fatiga, problemas de memoria, cambios cognitivos y emocionales, entre otros.

“La esclerosis múltiple puede generar dificultades físicas y emocionales no sólo para la persona que vive con ella, sino también para su círculo social, por la variedad de los síntomas. Actualmente, no existe una cura, pero sí se han desarrollado tratamientos altamente efectivos que ayudan a controlar los síntomas” explica la Dra. Greta Rodil, Gerente Médico de Neuroinmunología para Merck Colombia.

Con el objetivo de apoyar a millones de personas en el mundo que viven con esclerosis múltiple, este año se tienen planeadas varias actividades que buscan sensibilizar y generar impacto en la población: “Las enfermedades huérfanas suelen percibirse como lejanas, por eso las personas que las padecen se llegan a sentir incomprendidas. Queremos educar para que todos conozcan cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple aunque no siempre sean visibles, porque todavía nos enfrentamos a una realidad en la que hay pacientes sin diagnosticar”, continúa la Dra. Greta Rodil.

Algunas de las actividades son:

• · Maratón de Twitter para apoyar la investigación que adelanta la Federación Internacional de EM. Por cada tweet con el hashtag #MSInsideOut, Merck global donará 1€ hasta llegar a 50.000€ el día 30 de mayo
• · Iluminación de la torre Colpatria en color naranja como símbolo de apoyo a pacientes y lucha contra la enfermedad. La actividad la realizará la Fundación Colombiana para la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades (FUNDEM)
• · Toma de la estación San Antonio del Metro de Medellín con un módulo de información y listones color naranja, símbolo de la lucha contra la enfermedad. La actividad la desarrollará la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM).
• · Super concierto de las mil caras con el Grupo Bemtú organizado por la Fundación de Esclerosis Múltiple de Cali (FUEMCA) en el Teatro Jorge Isaacs de la capital del Valle el 29 de mayo a las 07:00 pm.

Entendiendo la esclerosis múltiple

• · ¿Qué es?

La EM es una pérdida de mielina, un material graso que recubre los nervios y permite que transmitan impulsos eléctricos rápidamente. Cuando este proceso se hace sin problemas el cuerpo puede coordinar el movimiento de todas sus partes; de lo contrario, se presenta una interrupción en los impulsos de los nervios hacia y desde el cerebro.

La EM es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central, comprometiendo el cerebro y la médula espinal. No tiene causa conocida ni cura y su naturaleza depende del área afectada, por ello, no hay un patrón establecido de síntomas o consecuencias. La variación incluye tiempo de duración de las señales, período entre ellas y severidad de estas, incluso en un mismo paciente.

• · ¿A quiénes afecta?

Las mujeres tienen el doble de probabilidades de tener EM que los hombres, aunque en algunos países la relación es de 1 caso masculino frente a 3 femeninos.La mayoría de diagnósticos se hacen entre los 25 y 31 años de edad; sin embargo, en los últimos 15 años se han desarrollado estudios que prueban la aparición de EM en niños, arrojando un aproximado de 5% de personas que desarrollan la enfermedad antes de los 18 años.

• · Tipos

Existen dos tipos de EM: remitente-recurrente (EMRR) y progresiva. La EMRR representa el 85% de los casos; los síntomas aparecen por cortos períodos de tiempo (días o meses) y desaparecen por otros períodos que pueden ser extensos.

Por otro lado, la EM progresiva presenta una acumulación gradual de discapacidad con posibilidad o no de recaídas. Sólo un pequeño porcentaje de casos son diagnosticados con este tipo desde el inicio; mientras que un 80% de las personas con EMRR lo desarrollarán.

• · Síntomas

Dado que es un trastorno que compromete al sistema nervioso central, los síntomas de la esclerosis múltiple varían ampliamente.Algunos pacientes llegan a estar sanos por varios años, mientras que otros pueden presentar serias afecciones permanentes en un corto período de tiempo.

Los síntomas pueden incluir:visión borrosa; extremidades débiles; sensación de hormigueo; inestabilidad; fatiga; problemas de vejiga e intestino; disfunción sexual; y cambios cognitivos y emocionales.

• · Soluciones

Aunque no se ha desarrollado una cura para la EM, el avance científico permite ofrecer tratamientos que controlan los síntomas de la enfermedad durante períodos de tiempo prolongados.

En el Día mundial de la esclerosis múltiple, establecido desde el 2009 por la Federación Internacional de la EM (MSIF), los especialistas invitan a visibilizar las señales de la enfermedad y consultar con su médico ante cualquier cambio de salud que se presente.

La #EsclerosisMúltiple es una enfermedad invisible y subdiagnosticada que afecta a unos 3.000 colombianos. En el Día mundial de la EM seamos una voz de apoyo para todos ellos. #MiEMInvisible

¿Sabías que puedes ayudar a los 2.3 millones de personas que viven con esclerosis múltiple en el mundo? Por cada tweet con el hashtag #MSInsideOut se donará 1€ a la investigación sobre la EM. ¡Únete!