Salud y bienestar

Madres luchadoras de niños con enfermedades huérfanas en el Quindío

Caracol Radio continúa con la serie de mujeres protagonistas de Armenia

Madres luchadoras de niños con enfermedades huérfanas en el Quindío

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Carolina López Castaño, Presidenta Menkes Colombia y madre del primer niño diagnosticado con la enfermedad de Menkes.

Quindío

Carolina López Castaño, Presidenta Menkes Colombia y madre del primer niño diagnosticado con la enfermedad de Menkes en Colombia, es la mujer Protagonista de Caracol Radio.

Carolina López Castaño, Presidenta Menkes Colombia y madre del primer niño diagnosticado con la enfermedad de Menkes. / Adrián Trejos

Carolina contó que su hijo Santiago de 4 años de edad, es el primer paciente diagnosticado con esta enfermedad ultra huérfana extraordinaria, Menkes que es un trastorno multisistémico grave del metabolismo del cobre, caracterizado por una neurodegeneración progresiva y marcadas anomalías del tejido conectivo, así como un cabello anómalo, ensortijado y escaso.

Santiago llegó para transformar no solo nuestra vida sino de muchas personas que padecen esta enfermedad y con la cual ayudamos a muchas personas para luchar y salir adelante.

Y agregó “mi hijo tiene una enfermedad terminal, y es vivir con la muerte, la fe y la esperanza todos los días y por eso cambié el chip y voy hacer que el tiempo que mi hijo este conmigo sea el tiempo más valioso y feliz para él ” indicó Carolina.

Al cierre, la columnista invitada Adriana Giraldo, referenció la reflexión de Neil Marcus, actor estadounidense.“La enfermedad y la discapacidad no son una lucha valiente, o coraje en frente de la adversidad. Son un arte, una forma ingeniosa de vivir”.

Precisamente el 25 de mayo en el centro de Convenciones de Armenia se llevará a cabo el Foro sobre Menkes donde además se presentará el documental “Un Ángel Menkes” historia del primer caso registrado en el país, la historia de Santiago.

 

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