Madres luchadoras de niños con enfermedades huérfanas en el Quindío

Quindío

Carolina López Castaño, Presidenta Menkes Colombia y madre del primer niño diagnosticado con la enfermedad de Menkes en Colombia, es la mujer Protagonista de Caracol Radio.

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Carolina contó que su hijo Santiago de 4 años de edad, es el primer paciente diagnosticado con esta enfermedad ultra huérfana extraordinaria, Menkes que es un trastorno multisistémico grave del metabolismo del cobre, caracterizado por una neurodegeneración progresiva y marcadas anomalías del tejido conectivo, así como un cabello anómalo, ensortijado y escaso.

Santiago llegó para transformar no solo nuestra vida sino de muchas personas que padecen esta enfermedad y con la cual ayudamos a muchas personas para luchar y salir adelante.

Y agregó “mi hijo tiene una enfermedad terminal, y es vivir con la muerte, la fe y la esperanza todos los días y por eso cambié el chip y voy hacer que el tiempo que mi hijo este conmigo sea el tiempo más valioso y feliz para él ” indicó Carolina.

Al cierre, la columnista invitada Adriana Giraldo, referenció la reflexión de Neil Marcus, actor estadounidense.“La enfermedad y la discapacidad no son una lucha valiente, o coraje en frente de la adversidad. Son un arte, una forma ingeniosa de vivir”.

Precisamente el 25 de mayo en el centro de Convenciones de Armenia se llevará a cabo el Foro sobre Menkes donde además se presentará el documental “Un Ángel Menkes” historia del primer caso registrado en el país, la historia de Santiago.