¿Puede una plataforma digital fortalecer la atención de enfermedades raras?: Esto hizo El Bosque

Se presentó el balance del primer año de 2236+, una plataforma digital hecha por la Universidad El Bosque, que registra 515 usuarios y que busca articular información, formación y actores alrededor de las 2.236 enfermedades raras y huérfanas reconocidas en Colombia.

En su periodo de funcionamiento fueron 292 personas las que se inscribieron en los módulos de formación y 145 obtuvieron certificación. Esto significa que aproximadamente la mitad de quienes iniciaron el proceso académico lo culminaron.

La mayoría de los usuarios son profesionales de la salud, 376 en total, principalmente médicos, personal de enfermería y auxiliares.

Dentro de la plataforma también se cuenta con la participación de 45 pacientes y cuidadores, 25 asesores o expertos en salud y 18 miembros de la comunidad general. La plataforma, según la universidad, busca integrar tanto el conocimiento clínico como la experiencia de quienes viven con una enfermedad rara.

Según la entidad, la participación femenina fue un factor fundamental ya que representó el 70 % del total de los usuarios, con 340 mujeres inscritas.

Además, los internautas provienen de distintos departamentos del país, con mayor presencia en Antioquia, Sucre y Bogotá. Lo que para la institución representa un nivel grande para expandirse en distintas zonas del país.

¿De qué trata 2236+?

La iniciativa de este proyecto fue impulsada por el HUB de Emprendimiento y Salud (iEX) y el Instituto de Prospectiva e Innovación en Salud (INNOS), surgió en un contexto en el que miles de personas son atendidas cada año por este tipo de condiciones y suelen enfrentar barreras en diagnóstico y tratamiento.

Uno de los componentes del proyecto es la recolección de datos y testimonios a través de la sección “La voz del paciente”, donde se documentan dificultades en el diagnóstico, acceso a servicios y seguimiento médico. La información recopilada pretende aportar insumos para la discusión sobre rutas de atención.

Para Carlos Felipe Escobar Roa, director del HUB iEX e INNOS de la Universidad del Bosque, la plataforma es fundamental para reestructurar el sistema con respecto a este tipo de enfermedades.

“No solo está conectando actores; consolida datos, identificar barreras y promueve formación especializada para avanzar hacia diagnósticos más oportunos y rutas de atención más claras”, afirmó Escobar.

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Según el Ministerio de Salud, en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas, en Colombia se han identificado alrededor de más de 1.900. Las enfermedades raras están oficialmente reconocidas y hacen parte de las políticas de salud pública, específicamente la Ley 1392 de 2010.

A pesar de ello persisten retos relacionados con el acceso oportuno a especialistas y tratamientos y en ese sentido, la creación de espacios de formación y articulación se suma a los esfuerzos por mejorar la respuesta institucional.

La líder de la asociación que representa a las familias de pacientes con estas enfermedades, Jackeline Micolta, relata que “Este tipo de iniciativas fortalecen la red de apoyo y dignifican la vida de quienes convivimos con estas condiciones”.

Para el próximo año, la institución plantea ampliar el número de condiciones abordadas y la participación territorial. El comportamiento de usuarios y certificaciones será clave para medir el alcance real de la plataforma en el ecosistema de enfermedades raras en el país.