Las dificultades de una médica que padece una enfermedad huérfana para obtener sus medicamentos

Desde hace siete años, la médica Yeimy Lorena Acevedo fue diagnosticada con hemoglobinuria paroxística nocturna. Una enfermedad huérfana que genera una menor oxigenación de sus órganos, intoxicación de su hígado y riñón, y la posibilidad de desarrollar trombos abdominales o pulmonares.

“Esta enfermedad, sin tratamiento, no es compatible con la vida y el pronóstico de vida no es muy largo”, aseguró en 6AM HOY por HOY de Caracol Radio, la médica con especialización en medicina estética.

Acevedo detalló que a pesar de que su enfermedad no tiene cura, debido a la reducida investigación que tienen este tipo de afecciones, sí cuenta con un tratamiento que le permite vivir a plenitud.

Problemas con la EPS

No obstante, los medicamentos que hacen parte de este tratamiento no estarían siendo suministrados por parte de la Entidad Promotora de Salud (EPS) Famisanar, lo que está teniendo un impacto en su calidad de vida.

“Siempre he tenido demoras, pero este año han sido mayores. Y no solamente yo, sino el resto de pacientes, hemos tenido que padecer y exponer nuestra salud y nuestra vida por la falta de tratamiento. Debido a que se prescribe de manera continua”, señaló la médica.

En ese sentido, indicó que ha tenido que recurrir a tutelas para acceder a estos medicamentos, que pertenecen a la categoría de alto costo, e incluso a desacatos: “cuando ya he estado hospitalizada”.

“Hice el cambio de EPS porque ha sido mi vida la que ha estado expuesta y no puedo seguir en esta situación porque he tenido muchas recaídas por culpa de la EPS”, detalló Acevedo.

La realidad de cientos de miles de pacientes en el país

A su vez, se refirió a que son cientos de pacientes los que están padeciendo este drama por cuenta del problemático suministro de estos medicamentos, que en algunos casos es de vital importancia.

“Con el tratamiento hago mi vida normal, soy una persona común y corriente, incluso cuido mucho mi salud. Pero esta situación ha sido mentalmente angustiante, he tenido recibir atención por parte de psicología porque es una constante zozobra de saber que hoy estás bien y mañana no se sabe”, concluyó la médica Yeimy Lorena Acevedo.