Salud y bienestar

Niña de 4 años en Armenia cumplirá el sueño de conocer el mundo de Disney

La menor sufre de una enfermedad huérfana, es decir que la padecen pocas personas en el mundo.

Niña de 4 años en Armenia cumplirá el sueño de conocer el mundo de Disney

Niña de 4 años en Armenia cumplirá el sueño de conocer el mundo de Disney

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En Armenia una niña de 4 años que sufre una extraña enfermedad huérfana, solo la padece ella en Colombia, cumplirá su sueño de conocer el mundo mágico de Disney.Juliana Palacio es una niña de 4 años de edad que con su sonrisa de oreja a oreja irradia la alegría de una pequeña de su edad, además de esa inocencia propia de la infancia, sin embargo por esas cosas de la vida y de Dios padece una enfermedad que es la única en Colombia

Su madre, Viviana Caicedo una mujer joven pero llena de valor cuenta en que consiste esta enfermedad “Juliana padece la enfermedad de Gaucher, que es un trastorno genético poco común en el cual una persona carece de una enzima llamada glucocerebrosidasa. La falta de la enzima hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen apropiadamente, en el caso de Juliana desarrollo una enfermedad pulmonar que la hace oxigeno dependiente”Y para cumplir uno de esos sueños, la Fundación Oncólogos de Occidente de Armenia, se dio a la tarea de buscar, encontrar y adquirir un concentrador de oxigeno portátil que es necesario no solo para el viaje sino para mejorar su calidad de vida de la pequeña, Marta Cecilia Granados directora de la Fundación Oncólogos de Occidente le dijo a Caracol Radio “nos dimos a la tarea más que cumplir el sueño de la niña de mejorar su calidad de vida, buscamos amigos, padrinos en fin y pudimos hoy entregarle el dispositivo, creo que es lo más grande que hemos hecho como voluntarias”En medio de los dolores propios de la enfermedad ya que según Viviana su pequeña tiene días alegres como otro no tanto ellos siempre buscan darle otra mirada a su pequeña, y por eso una lluvia de sueños envuelven la vida de juliana.Y relató “uno de esos sueños de Juliana es conocer el mundo de Disney y este se logró desde octubre del año pasado cuando una fundación ofreció el viaje pero debido a que no teníamos el dispositivo la niña no podía viajar, ahora desde que sabe que viajaremos todos los días dice que se va a disfrazar de Blanca nieves, cenicienta y demás, es un locura muy bonita con mi hija”En los próximos días Juliana con sus padres cumplirá el sueño de conocer el maravilloso mundo de Disney

 

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