Más de 2 mil personas con enfermedades raras han muerto en 2025: se evalúan fallas en la atención
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras aseguró que el 40% de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas.
De acuerdo con el Foro Economico Mundial, la IA está permitiendo revisar las mamografías 30 veces más rápido con una precisión de casi el 100%, lo que reduce la necesidad de biopsias, previniendo el cáncer de mama. | Foto: Getty Images / RicardoImagen
SALUD
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) lanzó una nueva alerta sobre la grave situación que enfrenta esta población en el país, no solo por cuenta de la gravedad de su padecimiento, sino por fallas en el acceso a la salud.
Según datos recopilados por la organización, en lo que va del 2025 han fallecido 2.033 personas con enfermedades raras, varias de ellas en medio de demoras, interrupciones y fallas en el acceso a servicios de salud que pudieron evitarse.
La cifra representa un aumento acelerado frente a los datos reportados meses atrás. De acuerdo con el presidente de la deferación, Diego Gil, en agosto se alertó sobre 1.501 muertes registradas entre enero y agosto.
“Es un incremento de más de 500 personas en muy poco tiempo, lo que evidencia que la situación no se está controlando y que las fallas del sistema siguen estando allí, presentes”, indicó Gil.
FECOER señala que el sistema de salud atraviesa una crisis de desfinanciamiento y gestión, reflejada en falta de medicamentos, interrupciones de tratamientos, demoras en autorizaciones y ausencia de insumos básicos.
Para los pacientes con enfermedades raras , una población que a propósito es reconocida por la Ley Estatutaria como sujeto de especial protección, estos vacíos tienen consecuencias inmediatas y potencialmente irreparables.
EPS intervenidas con más demoras e inestabilidad
Un aspecto especialmente preocupante del análisis es que casi el 40 % de las personas fallecidas estaban afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno, donde, según FECOER, se evidencian más demoras e inestabilidad, lo que indicaría que las intervenciones no están resolviendo los problemas estructurales.
“En estos casos se han documentado más demoras y mayor inestabilidad, lo que demuestra que las intervenciones no están resolviendo los problemas de fondo. Hasta hoy ha habido una respuesta nula e inadecuada por parte del gobierno a esta crisis. No se han tomado las medidas de emergencia ni los correctivos inmediatos. La postura oficial ha sido negar la crisis y cuestionar a quienes estamos documentando, como las organizaciones de pacientes, las familias y diferentes expertos del sector”, indicó el presidente de la Federación.
FECOER hizo un llamado directo al gobierno para reconocer la situación, activar acciones urgentes, garantizar el flujo oportuno de recursos y asegurar la continuidad de los tratamientos.
“No reaccionar ante el drama que están viviendo tantas familias es indigno e inhumano”, señaló la federación.