Fecoer: minsalud manipula cifras para mostrar que mortalidad por enfermedades huérfanas se redujo
Denuncian falta de transparencia en la información proporcionada sobre las cifras de muertes y bloqueo al sistema de informació del SISPRO
Luego de que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras presentara un análisis sobre el incremento de fallecimientos en personas con enfermedades huérfanas en el país, el ministerio de salud, según dicen, salió al paso desestimando las alertas sobre esta situación, asegurando que, por el contrario, la mortalidad por este tipo de patologías se redujo en el último año.
De acuerdo al análisis de Fecoer, basado en cifras del sistema integrado de información de la protección social, entre enero y agosto de 2025, se registraron 1.501 fallecimientos de personas con enfermedades huérfanas en Colombia, con un promedio de 188 muertes mensuales y un pico crítico en el mes de agosto con 239 fallecimientos.
En paralelo, la explicación que hace el ministerio de salud, es que únicamente realiza una comparación entre el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025, con el mismo periodo del año pasado, con el comportamiento histórico y presentando datos que en la realidad de la situación.
El informe de la cartera de salud, refleja una reducción mínima en la tasa de mortalidad, pasando de 1.685 muertes a 1.666 con una disminución de 3.20% a 3,14% , análisis que no evidencia un progreso en términos de atención y acceso.
Es por eso que para una medición adecuada, la Federación señala que el ministerio debe publicar de manera regular números absolutos de fallecimientos por EPS con serie mensual y corte acumulados, también denominadores como población con diagnóstico de enfermedades huérfanas por EPS, así como indicadores de tiempos de autorización y entrega de medicamentos, frecuencia de interrupciones de tratamiento, y episodios de desabastecimiento.
A esta situación, se suma la falta de transparencia en la información proporcionada, pues denuncian que fue bloqueado el acceso público a los datos del SISPRO, justo al momento de la publicación oficial de la información.
En ese sentido, exigen restablecer el acceso al sistema de información para la protección social, también la divulgación de datos por parte de las EPS de manera rigurosa, y con criterios ajustados por riesgo, de igual forma organizar reuniones periódicas para evaluar el panorama de esta enfermedad en todo el país, y finalmente transferir los presupuestos máximos de manera puntual y suficiente para garantizar los tratamientos continuos de los pacientes.