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Día mundial de la hemofilia: una enfermedad que afecta a 5 de cada 100 mil colombianos

Expertos advierten que la enfermedad va en aumento, por lo cual entregan recomendaciones para que tenga en cuenta.

Comfacor fue una de las EPS que giraban los recursos del llamado “cartel de la hemofilia” y el “cartel del síndrome de Down”. Foto: Getty Images

Hoy, 17 de abril, se conmemora el día mundial de lucha contra la hemofilia, enfermedad que en Colombia afecta a un poco más de 5 de cada 100 mil habitantes.

Expertos advierten que la enfermedad va en aumento, por lo cual entregan recomendaciones para realizar exámenes y seguimientos ante los posibles síntomas relacionados con la hemofilia. Aseguran que es importante que la población que ha sido diagnosticada siempre realice sus chequeos constantes para tener una mejor calidad de vida.

¿Qué es la hemofilia?

La Hemofilia es un problema de la sangre poco frecuente que les impide a las personas tener una coagulación suficiente.

En el caso puntual de la coagulación, se trata de un mecanismo de respuesta ante la lesión de un vaso sanguíneo, si hay pérdida de sangre, el cuerpo activa las plaquetas para que vayan al sitio de la lesión y generen un “coágulo”. De esta manera, se fortalece de inmediato con los factores de coagulación, los cuales forman una red tridimensional para detener la pérdida sanguínea.

Las hemofilia A y B son causadas por mutaciones en los genes que codifican los factores de coagulación de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias. La hemofilia A es la coagulopatía más frecuente y representa un 67,82 % de los casos reportados, seguida por la hemofilia B, con un 14,57%.

Esta enfermedad puede ser heredada; es decir, se transmite a través de los genes de la madre y del padre o también puede ser adquirida a lo largo de la vida, el 20 % de los casos diagnosticados hacen parte de este último grupo.

Síntomas

Los principales síntomas se reflejan de manera Interna y Externa, leve, moderada y severa.

Interna, cuando se producen dentro de las articulaciones y los músculos (rodillas, los codos, y los tobillos, así como los músculos del brazo superior y del antebrazo, el músculo de psoas, del muslo, y de la pantorrilla.). Las hemorragias internas ocurren con mayor frecuencia que las externas, pero éstas no siempre son apreciables.

Externa, si se produce por un orificio natural del cuerpo, como la nariz, boca, oídos, etc., o a través de una herida.

Es importante saber que si hay sangrado repetidas veces en una misma articulación, dicha articulación puede dañarse y provocar dolor.

Las personas con hemofilia leve por lo general suelen tener de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves. Podrían nunca llegar a tener un problema de sangrado.

Las personas con hemofilia moderada tienen hemorragias con menos frecuencia, alrededor de una vez al mes. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía, una lesión seria, o procedimientos odontológicos. Rara vez, sangran sin que haya un motivo claro.

Las personas con hemofilia severa tienen de hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espontánea, lo que quiere decir que ocurre sin causa aparente.

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Así afecta la enfermedad a Colombia

Las cifras para Colombia indican que esta enfermedad afecta a 5,21 personas por cada 100.000 habitantes.

Los expertos de la Fundación Santa Fe de Bogotá destacan la importancia de un diagnóstico temprano, dado que a finales de la década del cuarenta, la expectativa de vida de un paciente con hemofilia no superaba los 30 años.

Así mismo, Colombia se ha posicionado como uno de los países con mayor cobertura de profilaxis, tratamiento que actúa de manera inmediata en la enfermedad tanto en los niños como en los adultos, además, cuenta con mecanismos efectivos para disminuir las barreras de atención y brindar un manejo integral a los pacientes con la enfermedad.

La implementación del tratamiento en el hogar para las personas con hemofilia conlleva varios beneficios significativos, tales como una mayor adherencia a la profilaxis, la intervención oportuna de los episodios de sangrado, la optimización del tiempo dedicado a el trabajo o el colegio, la reducción de visitas a urgencias, la disminución de los costos y una mayor autonomía para el paciente.