Mujeres con hemofilia, grandes víctimas de la enfermedad
Un estudio realizado por el Hospital San José demuestra que las mujeres son las grandes afectadas frente al diagnóstico de sus hijos con hemofilia.
Mujeres con hemofilia, grandes víctimas de la enfermedad / Cortesía Hospital San José
El estudio que lleva por nombre “Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia”, realizado por especialistas del Hospital San José y FUCS, describe las experiencias de mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada.
Muchas de ellas manifiestan sentimientos de tristeza y frustración, que sumado a situaciones de estrés por problemas económicos y desempleo, generan baja autoestima y un sentimiento general de desesperanza frente a la enfermedad.
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La hemofilia es una enfermedad hereditaria caracterizada por hemorragias difíciles de controlar ante cualquier herida o trauma. El sangrado excesivo, los moretones en el cuerpo, la hinchazón y el dolor en las articulaciones son algunos síntomas.
Quienes viven con Hemofilia pueden sangrar de manera espontánea en lugares como las rodillas, tobillos y codos. Sin embargo, el mayor reto al que se enfrentan son los sangrados internos, que en muchos casos pasan desapercibidos y pueden ocurrir en diferentes partes del cuerpo.
Aunque es una enfermedad que no tiene cura, tiene tratamiento, existen opciones que se enfocan en prevenir y tratar las hemorragias. En Colombia, según el último reporte de la Cuenta de Alto Costo, 2331 personas tienen la enfermedad y cerca del 59,8% de los pacientes (1916) la padecen en su forma severa. Además, se transmite de madre a hijo y afecta a los hombres en el 99% de los casos.
Según la coautora del estudio, la Dra. María Helena Solano, jefe del Servicio de Hematología del Hospital San José y del programa de hematología de la FUCS, “Este estudio demostró que la experiencia de la atención de la mujer con un hijo hemofílico, estaba caracterizada por el desconocimiento de la enfermedad y cambios y dificultades para las mujeres en su entorno. (...) manifestaron tener limitaciones en un empleo formal, debido a que sus hijos requerían un cuidado excesivo y hospitalizaciones prolongadas”.
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Así mismo, el estudio menciona cómo el diagnóstico produjo un cambio en sus vidas y la de sus familias, y en algunos casos fue considerado como devastador, confuso y deficiente, además de producir sentimientos de angustia, tristeza, impotencia y culpa, por ser las portadoras de la enfermedad.
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