Acromegalia: los desafíos de una enfermedad poco conocida
La Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo, ACPAG, organizó su Primer Encuentro Nacional.
El encuentro se llevó a cabo el pasado 28 de octubre en la Fundación Universitaria del Área Andina, donde analizaron los desafíos de los pacientes aquejados con esta enfermedad considerada huérfana por su baja prevalencia
El encuentro contó con la presencia de endocrinólogos, representantes de la Defensoría del Pueblo y entidades nacionales e internacionales como la Asociación de Pacientes con Enfermedades Hipofisarias APEHI de Argentina, gestores de la Alianza Hipófisis Latinoamericana, de la cual hace parte ACPAG (La Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo)De acuerdo con Elba Bermúdez de Calderón, presidenta de la ACPAG, “con este encuentro se logro unir los esfuerzos con profesionales de la salud, estudiantes de medicina, pacientes y entidades comprometidas con esta causa para buscar un diagnóstico oportuno. También queremos dar a conocer la Asociación para que los pacientes sepan que cuentan con un apoyo incondicional”
La acromegalia es una enfermedad rara. Se estima que existen entre 40 y 70 casos por millón de habitantes
Se genera principalmente en adultos de edad media por la presencia excesiva de hormona del crecimiento GH en la sangre, que produce un agrandamiento exagerado de los huesos de la cara, mandíbula, manos, pies, cráneo, y de tejidos blandos como las vísceras, la tiroides, el hígado, el riñón y el corazón
De no ser tratada adecuadamente, la acromegalia puede reducir la expectativa de vida en 10 años
El problema más grave de la acromegalia es su diagnóstico tardío, usualmente pasan entre seis y diez años mientras aparecen los primeros síntomas
Generalmente, cuando un paciente es diagnosticado con acromegalia se debe a que ya presenta complicaciones como deformaciones físicas, insuficiencia cardíaca, hipertensión e infarto
Está demostrado que es casi imposible detectar la patología en sus primeras fases, a menos que se busque de manera específica. Por esta razón, la edad promedio en el diagnóstico es de 40 años
La endocrinóloga Ariana Sierra, asegura que “un diagnóstico de la enfermedad en sus comienzos permite evitar complicaciones cardiovasculares, así como la diabetes, el cáncer (especialmente de colon) y los cambios faciales y corporales, los cuales son irreversibles”
