Persisten las barreras para pacientes con enfermedades raras en Nueva EPS
FECODER aseguró que, pese a la medida adoptada por el Gobierno sobre la EPS, persisten las barreras en la atención y solo el 11 % de 27 casos críticos reportados a la entidad ha recibido una respuesta efectiva.
FECODER aseguró además que muchas familias han agotado mecanismos como las PQRS, las acciones de tutela, los incidentes de desacato y las denuncias públicas
Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECODER), cerca de 17.000 personas con estas patologías están afiliadas a Nueva EPS y requieren atención integral y continua. Sin embargo, las barreras en la atención persisten y, en algunos casos, los incumplimientos vuelven a presentarse, afectando la continuidad de los tratamientos.
“Hoy dejamos constancia de que esa protección se sigue vulnerando bajo la responsabilidad del Gobierno Nacional, porque la intervención no se ha traducido en respuestas reales para los pacientes y sus familias”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de FECODER.
La federación señaló que recientemente remitió 27 casos considerados críticos a Nueva EPS, pero solo alrededor del 11 % ha recibido una respuesta efectiva. También advirtió que las reuniones de seguimiento y los compromisos adquiridos por el equipo interventor no se han traducido en soluciones concretas.
“Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables”, agregó Gil.
FECODER aseguró además que muchas familias han agotado mecanismos como las PQRS, las acciones de tutela, los incidentes de desacato y las denuncias públicas, sin obtener una solución definitiva.
La organización reveló que durante 2025 fallecieron 522 pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS y que entre enero y mayo de 2026 se registraron otros 237 fallecimientos. Según la federación, se trata de la cifra más alta entre las EPS, pese a que Nueva EPS no concentra el mayor número de pacientes con estas condiciones.
“Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido en medio de una crisis de acceso, continuidad, integralidad y oportunidad en la atención que el Gobierno no logró resolver”, sostuvo el director de FECODER.
Ante el panorama, la organización exigió a Nueva EPS, al agente interventor y a la Superintendencia Nacional de Salud cumplir los compromisos adquiridos y garantizar respuestas verificables para cada uno de los pacientes afectados.
Alisson Torres
Comunicadora Social - Periodista Audiovisual egresada de la Universidad Externado de Colombia, con experiencia...
