Niño con hemofilia recibió tratamiento tras 41 días de espera: su madre pide continuidad
El tratamiento llegó sólo después de que su caso se hiciera viral en redes sociales y la entidad responsable reaccionara ante la presión pública
Durante 41 días, Hendrick Samuel Castillo, un niño de 17 meses con hemofilia tipo A severa, estuvo sin su medicamento preventivo. Su madre Fernanda Castillo, expuso su caso, donde hablaba que el niño se encontraba necesitaba el tratamiento más que nunca ya que había recibido un golpe en su cabeza.
El acontecimiento fue expuesto en un hilo en la red social X por el periodista Ronny Suárez, quien documentó la situación de la enfermedad, la cual impide la correcta coagulación de la sangre y exige tratamiento continuo para evitar hemorragias internas y externas.
Según la denuncia, pese a que existían órdenes médicas y solicitudes formales ante la entidad de salud encargada, la Nueva EPS, y una acción de tutela que fue fallada a su favor, Hendrick llevaba desde el 25 de diciembre sin recibir el medicamento que debe aplicarse de manera periódica para prevenir complicaciones en su estado vital, donde hasta el día de ayer, tenía cuatro aplicaciones pendientes.
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En la hemofilia severa, el suministro continuo del medicamento reduce sangrados articulares, hospitalizaciones y complicaciones a largo plazo. Cuando el tratamiento se interrumpe, el riesgo clínico aumenta y también los costos para el sistema de salud.
En Colombia, los pacientes con esta enfermedad dependen de terapias de alto costo que deben ser garantizadas sin interrupciones, una caída leve o un golpe pueden convertirse en una emergencia si no existe cobertura farmacológica adecuada.
La interrupción del tratamiento no es un simple retraso administrativo, sino significa una elevación del riesgo de sangrados articulares, daños irreversibles e incluso episodios que comprometen la vida. Sin embargo, este caso evidenció cómo una demora administrativa puede extenderse durante semanas.
La historia ocurre además, en un momento sensible para el país, días antes, la muerte de Kevin Arley Acosta, otro niño con hemofilia generó un pronunciamiento tanto del gobierno, como la Nueva EPS y también de la madre del menor para exigir investigaciones transparentes ante las fallas en el acceso a medicamentos esenciales.
“Por favor, les ruego, les suplico que nos colaboren (...) Le ruego a la Supersalud, al señor presidente, a todos, que por favor nos pongan cuidado. Necesitamos nuestro tratamiento”, afirmó Fernanda durante su declaración.
Gracias a la circulación masiva de los usuarios desde el 18 de febrero, con un total hasta el momento de 2.655 visualizaciones, la Nueva EPS confirmó la entrega del medicamento “Hemilibra” y el niño recibió finalmente la dosis correspondiente.
¿Por qué fue necesaria la presión digital?
El episodio expone una tendencia creciente, donde las redes sociales se están convirtiendo en un canal paralelo de exigencia en salud. Familias que no encuentran respuesta por vías administrativas recurren a la visibilización pública para acelerar decisiones.
Tanto para el sistema de salud, como para la ciudadanía, esta situación genera una brecha significativa, ya que no solo existen los casos de gravedad que llegan a una viralización, sino también están quienes no logran una atención mediática de sus solicitudes.
Hendrick ya recibió su medicamento, sin embargo, su madre hace otro llamado para que siga la continuidad en los tratamientos que son de por vida.
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