Cerca de 700 niños con hemofilia estarían en riesgo por falta de profilaxis, advierte hematoncólogo

SALUD

El hematoncólogo pediatra Jorge Peña, con 30 años de experiencia en el manejo de pacientes con hemofilia y miembro de la Asociación Colombiana de Oncohematología Pediátrica alertó en Caracol Radio sobre el riesgo que enfrentan niños en Colombia ante posibles interrupciones en la entrega de medicamentos para profilaxis.

Según explicó, en el país hay aproximadamente 3.300 pacientes con hemofilia, de acuerdo con cifras de la Cuenta de Alto Costo.

De ese total, cerca de 1.500 pacientes son hemofílicos severos o graves, es decir, tienen menos del 1% del factor de coagulación, lo que los obliga a recibir tratamiento preventivo permanente.

“Eso significa que esos pacientes hemofílicos severos o graves tienen menos de 1% de factor y, por ende, están en profilaxis. Esto es para evitar los sangrados”, dijo el especialista.

Aunque no hay una cifra exacta desagregada, el especialista estima que alrededor de 700 niños estarían diagnosticados con esta enfermedad en el país.

Riesgos por falta de tratamiento

El médico fue enfático en que suspender la profilaxis durante dos o tres meses puede tener consecuencias graves.

Explicó que los sangrados pueden presentarse en articulaciones, cerebro, abdomen o tórax, poniendo en riesgo la vida.

“Si un paciente no recibe profilaxis (…) comienzan a sangrar, comienzan a presentar ausentismo escolar, comienzan a presentar deformidad de las articulaciones, mala calidad de vida (…) incluso se puede producir perfectamente la muerte”, dijo el especialista.

El especialista indicó que la mayoría de EPS estarían cumpliendo con la entrega de medicamentos, pero advirtió dificultades puntuales con pacientes afiliados a la Nueva EPS.

“La gran mayoría de las EPS que no son Nueva EPS reciben la profilaxis (…) los niños marchan muy bien, se ven felices, no tienen ausentismo escolar”, indicó en Caracol Radio.

Sin embargo, afirmó que en el caso de la Nueva EPS la situación sería distinta.

“Como no están pagando a las diferentes IPS (…) no se hace la prevención. Entonces, ¿qué noto yo con esos pacientes? Están sangrando, ausentismo escolar, deterioro de las articulaciones”, aseguró en Caracol Radio.

El llamado de las asociaciones médicas es a garantizar la continuidad del tratamiento para evitar complicaciones irreversibles en niños y adultos con hemofilia.