Pacientes con enfermedades raras piden garantía en el suministro de medicamentos

Pasto-Nariño

Hace tres meses aproximadamente pacientes con Drepanocitosis sufren por la falta de medicamentos, pese a que es vital para su salud, se enfrentan a una escasez que deteriora su condición y que incluso podría llevarlos a la muerte.

Yaqueline Micolta líder de la asociación que representa a familias de pacientes con esta patología explicó en Caracol Radio que esta es una enfermedad hereditaria genética, que hace parte del estado de enfermedades huérfanas en Colombia y que requiere de un medicamento vital, para poder tener una vida de calidad, sin embargo, en octubre del año pasado se declaró por parte del Invima su desabastecimiento, sin que a la fecha se haya brindado alguna solución.

Micolta relató el caso de Édison Delgado un joven de 24 años oriundo de Tumaco quien falleció la semana pasada, luego que durante varios meses no lograra acceder al medicamento conocido como hidroxidurea, lo que deterioro su salud y pudo conducirlo a la muerte.

Agregó que la situación de Édison la están viviendo más de 2.000 personas en Colombia, quienes según el sistema de vigilancia SIVIGILA, con corte al corte del 18 de enero de este año, están reportadas con esta condición.

¿Desde Cuándo hay escasez del medicamento?

“Realmente desde el mes de julio la mayor parte de los pacientes no está recibiendo este medicamento cosa que hemos estado manifestando desde la Federación de Enfermedades Raras FECOER que nos ha estado acompañando pero desde la organización que representa a los pacientes con anemia de celulofalsiformes, Red Familia de OZ, lo hemos venido denunciando: Los pacientes han estado enviando derechos de petición, se han estado interponiendo diferentes series de recursos como tutelas pero ha sido posible la entrega de este medicamento”: anotó.

Aseguró que llama la atención que algunas droguerías privadas particulares están vendiendo el medicamento a un costo que la mayoría de las familias no pueden pagar, como es el caso del joven fallecido.

Agregó que ante el INVIMA hay fabricantes que han solicitado el registro de un medicamento que también puede suplir las funciones de la hidroxidurea, pero no ha sido posible que se apruebe. “Tenemos el caso de un laboratorio específico que en el mes de septiembre se sentó con Invima y le dijo yo le puedo ofrecer alternativas para dar solución al desabastecimiento, pero no hubo aceptación.. yo soy madre de un niño con anemia de células falciformes y sé lo que es vivir con esta condición y sé lo que es vivir con tratamiento y sin tratamiento”.