Luly Bossa al Invima: “están dejando morir pacientes en vida”
La actriz contó el drama que vive por estos días debido a la negación de un medicamento que puede ayudar a su hijo, quien sufre de distrofia muscular.
La reconocida actriz Luly Bossa habló en 6AM Hoy por Hoy del inconveniente que está teniendo para recibir un medicamento que, según sus palabras, fue descubierto hace poco y puede “devolver la producción de la distrofina, que en este caso es lo que lo afecta”.
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“Las batallas con las EPS han sido frecuentes, pero esta vez mi problema es con el INVIMA porque hicimos todo lo que requería para obtener un medicamento vital no disponible que había prescrito una genetista y ellos lo negaron; procedimos a una tutela y el juez no miró nuestros argumentos y le dio toda la razón al INVIMA asegurando que no estaba aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos), cuando sí está aprobado desde el 2019, fuera de eso dijo que no procede la tutela porque no hay peligro de muerte inminente”, comentó la mujer.
Además, agregó que este problema no lo vive solo ella, sino varias familias que tienen un paciente que vive una enfermedad huérfana: “Todos los niños tienen tutelas ganadas, pero a la hora de reclamar medicamentos no es posible. Cómo dicen que no hay peligro de muerte inminente, no saben qué es una enfermedad huérfana. Estás dejando que los pacientes se mueran en vida”.
