‘Mi historia va más allá’: una campaña para visibilizar la Acondroplasia en Colombia
Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Acondroplasia en honor al actor Billy Barty
Colombia
El 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Talla Baja, la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), esta fecha se estableció en honor al actor estadounidense Billy Barty. Para sensibilizar y visibilizar la Acondroplasia, la empresa BioMarin lanza su campaña ‘Mi historia va más allá’ para que la sociedad entienda y conozca los múltiples desafíos diarios que vive una persona con esta condición.
Se estima que 1 de cada 25.000 humanos nacen con Acondroplasia y a lo largo de su vida se enfrentan a distintos retos; por ejemplo, padecen de varios síntomas como: pérdida de energía, fatiga, dificultad para estar de pie por periodos largos de tiempo, retraso en el lenguaje, entre otros; estos factores han complicado en cierta medida su adaptabilidad a la sociedad.
A su vez, estas personas son sometidas al ‘bullying’; por lo que, se enfrentan a la depresión, aislamiento y en algunos casos suicidio.
Conozca más acerca de ‘Mi historia va más allá’ aquí: https://www.mihistoriavamasalla.com/
Acondroplasia, un reto y una enfermedad
Distintos estudios indican que la Acondroplasia es “una enfermedad genética que se caracteriza por la alteración del crecimiento óseo”, esto es producido por una mutación del gen FGFR3 que ocasiona huesos de tamaño desproporcionado.
Hace poco se publicaron los resultados del ‘Estudio del impacto de la calidad de vida para las personas con Acondroplasia’, una de las investigaciones más importantes en América Latina sobre esta enfermedad. Este análisis fue realizado con 172 pacientes de Colombia, Brasil y Argentina entre enero de 2018 a julio de 2021, con el fin de comprender la coexistencia entre esta condición y la influencia de vivir en una región con distintos inconvenientes sociales; no obstante, los investigadores determinaron que: “es independiente del país de origen del individuo”.
Según el ortopedista colombiano Pablo Rosselli y uno de los autores del estudio “la investigación nos permitió conocer que esta población sufre de dolor constante en reposo y al caminar”, también existe una dificultad para el movimiento lo que impide en ocasiones alcanzar objetos; esto sumado a los síntomas anteriores causa que su calidad de vida se vea afectada.
Por su parte, se encontró que el 27% de los adultos reportados en el análisis, mostraron algún signo de ansiedad o depresión moderada a severa; además, el 53% de los pacientes en edades de 8 a 17 indicaron dolor en alguna parte del cuerpo.
Actualmente no existe cura para la Acondroplasia; sin embargo, se recomienda tener acompañamiento médico especializado desde edades tempranas.