Cartagena consolida su primera Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas-Raras/Poco Frecuentes

Como parte de su compromiso con la transformación e inclusión en el ámbito de la salud, el Departamento Administrativo Distrital de Salud (Dadis) ha consolidado la primera Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas-Raras/Poco Frecuentes. Esta iniciativa representa un avance significativo en la atención y reconocimiento de las personas que padecen estas patologías, garantizando un acceso más oportuno a diagnósticos y tratamientos.

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El director del Dadis, Rafael Navarro España, destacó “la importancia de esta estrategia, señalando que su propósito es promover la inclusión y visibilización de los pacientes, así como fortalecer el acceso a servicios médicos especializados con el apoyo de EPS e IPS”.

Las enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes son aquellas de baja prevalencia, en su mayoría debilitantes, degenerativas o progresivas, con un alto nivel de complejidad y una reducción significativa de la esperanza de vida. En algunos casos, pueden causar la muerte desde el nacimiento.

Carlos Arturo Carballo, representante de la Fundación Sicklemia, resaltó que “la creación de esta mesa busca generar conciencia y garantizar la atención de las necesidades básicas de los pacientes. Asimismo, recordó que el Distrito atiende cerca del 80 % de las personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en el departamento”.

Según el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), en 2024 se registraron 557 nuevos casos de enfermedades huérfanas en Cartagena. La más común es la atrofia progresiva bifocal de la coroides y la retina, caracterizada por lesiones atróficas que avanzan lentamente y provocan discapacidad visual significativa. Otras patologías reportadas incluyen el desprendimiento de retina regmatógeno autosómico dominante, la queratoconjuntivitis atópica, la colestasis con retinopatía pigmentaria y fisura palatina, la ptosis con estrabismo y pupilas ectópicas, la espinocerebelosa degenerativa y la distrofia corneal.

La instalación de la mesa contó con la participación de la Personería Distrital, así como de diversas organizaciones, fundaciones y cuidadores, entre ellos la Fundación Pompe Club Internacional, el IDER, la Oficina de Desarrollo Social, Vigilancia en Salud Pública, FRECOER, Fundación Sicklemia, ENHV, FUNCOLEHF, Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud, EAPB, Institución Prestadora de Servicios de Salud, IPS, IPS Genética Humana Bogotá.

A nivel nacional, el Ministerio de Salud y Protección Social ha establecido la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR) con el objetivo de analizar y abordar las problemáticas que enfrentan los pacientes con estas enfermedades.