Según Fecoer, más de 92 mil colombianos son diagnosticados con enfermedades raras
La deuda de más de 2,7 billones de pesos afecta la disponibilidad de tratamientos vitales para los pacientes que padecen de esta condición.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) alerta sobre la crisis que atraviesa el sistema de salud en el país en los más de 92.000 personas afectadas por diferentes condiciones.
Según la asociación, “la carencia por falta de financiamiento, el reabastecimiento de medicamentos en las farmacéuticas, y la ineficiencia en la gestión por parte de las entidades y del gobierno, ponen en riesgo la continuidad de los tratamientos infligiendo el derecho fundamental a la accesibilidad al del sistema de salud en el país”.
Además, Fecoer, aseguró que el 48% de los pacientes que padecen estas enfermedades raras están afiliados a las EPS intervenidas por el gobierno, que se encuentran en estado de endeudamiento, a esto se le suma la Unidad de Pago por Capitación (UPC) en un 5,36% para 2025, un aumento que consideran es insuficiente para cubrir los costos en el sistema de la salud.
Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer explicó: “el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha para generar conciencia, pero también para exigir colectivamente el derecho a la salud de miles de personas en Colombia y el mundo. La falta de acceso a medicamentos y terapias pone en riesgo la vida de miles de colombianos. Es urgente que el Gobierno cumpla con su responsabilidad”.
Cabe recordar que la Corte Constitucional ha manifestado el incumpliendo por parte del gobierno y el desacato del Ministerio de Salud, con una deuda acumulada de hasta 2,7 billones de pesos afectando directamente la disponibilidad de estos tratamientos.
De acuerdo con, el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA) y El Ministerio de Salud reportaron que en noviembre de 2023 a mayo de 2024 el desabastecimiento de medicamentos sigue en aumento pasando de 30 a 10 medicamentos desabastecidos y de 20 a 5 en riesgo, de agotarse. Además, los reclamos ante la Superintendencia de Salud por falta de acceso a tratamientos para enfermedades raras aumentaron un 42%, superando el incremento del 26% en las quejas generales del sistema.
La asociación Fecoer, hace su llamado al Gobierno Nacional para que garantice y priorice la salud de más de 92 mil personas diagnósticas con enfermedades raras en el país. También reitera al Gobierno que cumpla con lo establecido en la Corte Constitucional y apoye la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud.



