Especialistas advierten barreras en la atención de pacientes con “Piel de Mariposa” en Colombia
Además hacen un llamado a fortalecer las rutas de atención y garantizar que los pacientes reciban servicios oportunos, seguros y equitativos.
Piel de Mariposa. Foto: Telefonica.co
En el marco del Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, conocida como “Piel de Mariposa”, especialistas advirtieron sobre las dificultades que enfrentan los pacientes en Colombia para acceder a un diagnóstico oportuno y a tratamientos especializados.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética, rara y no contagiosa que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. En quienes la padecen, un roce mínimo puede causar ampollas y heridas dolorosas. Según estimaciones epidemiológicas citadas por los especialistas, afecta a cerca de 10 personas por cada millón de habitantes.
El dermatólogo pediatra Mauricio Torres Pradilla señaló que algunas familias deben pasar por un proceso prolongado antes de obtener un diagnóstico, debido a la confusión con otras enfermedades, la falta de especialistas y las dificultades económicas y geográficas para acceder a centros de referencia.
Por su parte, la dermatóloga pediatra Maribel Trujillo destacó la importancia de identificar tempranamente la enfermedad, iniciar medidas de protección de la piel y garantizar un seguimiento integral, sin esperar necesariamente la confirmación diagnóstica para comenzar los cuidados.
“La adherencia no depende únicamente de la familia; también debería ser un compromiso del sistema de salud, que proporcione las herramientas necesarias para cuidar al paciente”, afirmó la especialista.
Los expertos también señalaron dificultades relacionadas con la disponibilidad de materiales para las curaciones, el manejo del dolor y el acceso a terapias. Por ello, hicieron un llamado a fortalecer las rutas de atención y garantizar que los pacientes reciban servicios oportunos, seguros y equitativos.
