Armenia

Un drama vive una madre de un menor con enfermedad huérfana por falta de insumos

Todo un drama vive una madre de un menor de edad en el Quindío con enfermedad huérfana por la falta de entrega de pañales y otros insumos

Armenia

Se trata de Maribel Rivera quien vive toda una odisea por la falta de entrega de los insumos que requiere para el tratamiento de la enfermedad de su hijo de cinco años de edad.

En diálogo con Caracol Radio explicó que su niño padece el síndrome de deleción que genera discapacidad motora y cognitiva por lo que es fundamental obtener los pañales ya que debe ser cambiado cada tres horas y también debe tomar unos suplementos debido al bajo peso.

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“Lo que me han dicho, pues los médicos es una enfermedad muy desconocida aquí en Colombia no tienen conocimiento debido a la patología, pues él debe usar pañal cada tres horas, solamente se alimenta con Pediasure tiene una desnutrición aguda, tipa para 6 años tiene 5 años y medio y apenas pesa 10 kilos, pesa lo de un niño de 2 años en la EPS pues ellos me autorizan y me mandan en Audifarma llevo más de cuatro meses luchando para que me entregué en pañales, esta es la fecha que no me han entregado pañales”, dijo.

A pesar de lo anterior no ha logrado que Audifarma le haga efectiva la entrega a pesar de que desde la Nueva EPS le generaron la autorización. Dijo que en una ocasión le sembraron la ilusión de que por fin le iban a entregar los pañales, pero no fue así ya que después de cuatro horas de espera le dijeron que no tenían el insumo.

Argumentó que está desesperada y no sabe que más hacer para que su hijo pueda tener una buena calidad de vida ya que su preocupación es que pueda debilitarse ante la falta del suplemento.

Asimismo, dio a conocer que vive en zona rural del municipio de Córdoba por lo que otra de las problemáticas tiene que ver con los desplazamientos a la ciudad de Armenia donde no le brindan las soluciones respectivas.

“Pues la verdad no sé qué hacer yo soy desesperada porque fuera eso yo vivo en una finca, yo no vivo en la ciudad y acá donde yo vivo Armenia son mínimo 50.000 pesos para yo poder viajar y pues yo no tengo los recursos para estar viendo allá ni para comprarle pues a mi hijo, lo que él necesita”, señaló.

También dio a conocer que ni con tutela integral le resuelven la situación de entrega que requiere el menor de edad con la condición de la enfermedad huérfana. Dijo que lo más triste es que si no le brindan los insumos que requiere su hijo cada vez será más afectado en su salud.

Espera que los entes competentes brinden las soluciones y generen las garantías con el fin de no afectar la salud del menor de edad.

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