Esta es la difícil situación que viven los pacientes de enfermedades huérfanas en Colombia

Gloria María Cely es la directora de Fundaper, una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento a personas que han sido diagnosticadas con enfermedades huérfanas o catalogadas como ultrararas. Por esta razón estuvo en 10AM Hoy por Hoy de Caracol Radio, para hablar un poco sobre cómo es la situación de estos pacientes en el país.

Inicialmente, Contó lo siguiente: “Yo tengo una enfermedad huérfana, catalogada así porque es crónica, que amenaza la vida y tiene una incidencia muy bajita con respecto a la población en general. Otra característica que tienen este tipo de enfermedades es que son de muy difícil diagnóstico, en el caso de mi patología, uno vive con debilidad, cansancio, fatiga y una alergia bastante grande y puede producir trombos en cualquier parte del organismo”.

Cely explicó que ella sufre de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) hace más de 20 años y la cual se trata con un medicamento que no la cura, pero que sí le frena la sintomatología que le provoca. Además, contó que cuando recién se la diagnosticaron sufrió bastante porque le tenían que hacer muchas transfusiones de sangre y fue hasta que le recetaron el medicamento que pudo volver a llevar una vida normal.

¿Cómo es la situación de estos pacientes en el país?

Sobre este tema, la directora de Fundaper señaló: “Desde el año pasado ya hemos venido teniendo muchas dificultades con la entrega de los medicamentos y pues sí, es muy claro que hay ineficiencia en nuestro sistema de salud y las EPS no se han podido poner de acuerdo, los que estamos pagando y sufriendo las consecuencias de esto somos nosotros los pacientes”.

“A nosotros nos dan medicamentos cada 15 días, para que nos lo apliquen, eso dice la fórmula, pero tenemos una gran incertidumbre de no saber si en un futuro lo podremos tener. Como lo expliqué, estos medicamentos no nos curan, pero si nos ayudan a reducir los síntomas que la enfermedad nos provoca en el cuerpo”.