Cuando la estigmatización es más grave que la epilepsia

• § En países como Colombia, la prevalencia de la epilepsia oscila entre 10 a 20 casos por cada 1.000 habitantes, y su incidencia es de 25-50 pacientes por cada 100.000 personas. ¹ Se estima que 450.000 personas viven con epilepsia en nuestro país. 
• § El 90% de los pacientes con epilepsia presentan problemas psicosociales que están asociados con la falta de comprensión de la patología, por parte de ellos, sus cuidadores y la sociedad en general
• § Este año, la ACN y GSK emprenden la campaña “Epilepsia sin estigmas” que busca concientizar a la sociedad en general sobre la epilepsia y así reducir el estigma en torno a esta patología.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más comunes, que afecta a niños y adultos de todas las edades. En la mayoría de los casos, la falta de conocimiento de la sociedad en torno a la enfermedad genera estigmatización y discriminación hacia las personas que la padecen, afectando tanto su calidad de vida como la de sus cuidadores.

La calidad de vida es considerada por algunos expertos como el balance existente entre las expectativas que tiene el paciente de su vida y la experiencia que le toca vivir. Según el doctor Iván Gaona, integrante del Comité Temático de Epilepsia de la Asociación Colombiana de Neurología (ACN): “la calidad de vida de la población de pacientes con epilepsia no es buena, puesto que existen factores que inciden negativamente sobre esta, tales como los relacionados con dicha patología, los de tipo psicológico y psiquiátrico, y, tal vez los más importantes, los de tipo social”.

En efecto, algunas investigaciones de la Organización Mundial de la Salud -OMS- aseguran que la discriminación y la estigmatización social hacia los pacientes son a menudo más difíciles de vencer que los propios síntomas de la epilepsia, tales como, las convulsiones. La mayoría de estas personas son objeto de prejuicios que hacen, inclusive, que ellas mismas eviten que se les identifique con la enfermedad, razón por la cual, no buscan su tratamiento.⁴

Por ejemplo, en algunas regiones del mundo, las personas con epilepsia tienen dificultades para acceder a seguros de vida y de enfermedad, obtener el permiso para conducir y ocupar determinados cargos laborales, hasta para conformar un matrimonio, puesto que, en países como China e India, la patología es considerada a menudo como motivo para prohibir o anular el casamiento. ⁴

En Bogotá, un estudio avalado por la ACN indica que más del 50% de los pacientes con epilepsia consideran tener una mala calidad de vida, debido a factores psicosociales¹, muchos de los cuales surgen como consecuencia de la estigmatización. “Llama la atención el porcentaje tan alto de pacientes inactivos laboralmente con tendencia a tener peor calidad de vida. Lo cual refleja que hay muchos retos en nuestro país, para cerrar esta brecha laboral, donde el estigma frente a esta población juega un rol protagonista”, enfatiza el neurólogo.

Entre las circunstancias negativas asociadas con la enfermedad, que también impactan la calidad de vida de los pacientes, se encuentran el número de las convulsiones y las características de las crisis epilépticas, la necesidad de asistir a controles periódicos, factores inherentes al tratamiento, como toxicidad de los antiepilépticos y sus efectos adversos, entre otros. Se calcula que los pacientes que sufren más de diez crisis, es decir, el 7,9% de ellos, tienen mala y regular calidad de vida, siendo este uno de los riesgos de mayor relevancia para estas personas. 

“Algunos pacientes con epilepsia pueden tener alteraciones en su comportamiento y en su desempeño en general, lo cual se manifiesta frecuentemente en la capacidad de prestar atención, en la memoria, en la velocidad mental y el lenguaje. Estas alteraciones, sumadas a su temor de presentar una crisis en cualquier momento, pueden alterar su desarrollo profesional y social”, advierte el doctor Daniel Fernández, Gerente Médico de Sistema Nervioso Central de GSK.

El experto agrega que un adecuado tratamiento contra la epilepsia, que puede ir desde cambios en hábitos de vida, medicamentos antiepilépticos e incluso procedimientos quirúrgicos, puede mejorar dramáticamente la calidad de vida de los pacientes, puesto que el control de la enfermedad significa para ellos tener una vida normal, sin estigmas.

“Las personas aún no saben cómo actuar ante una crisis epiléptica de un familiar, compañero de la universidad o del trabajo. Por esto, debemos trabajar para que la sociedad esté más informada acerca de la epilepsia y romper los mitos y estigmas en torno a esta. Si nos ponemos a revisar, encontramos que hay profesionales y personas influyentes en nuestro país, con la patología, que entendieron que esta no es un obstáculo para alcanzar sus metas”, enfatiza el Dr. Fernández.

El experto de la ACN agrega que, gracias al tratamiento, las personas con epilepsia pueden tener una vida normal, estudiar, casarse, tener hijos y hasta emplearse. En efecto, de los 157 pacientes que ingresaron al estudio en mención, 54 de ellos (34,4%) estaban laboralmente activos, 44,2% eran solteros, 32,6% casados, 11,54% en unión libre, 6,4% viudos y 5,1% divorciados.¹

Por todo lo anterior, en el mes de marzo de este año, la ACN y GSK emprenden la campaña “Epilepsia sin estigmas”, que busca concientizar a la sociedad en general sobre la epilepsia y así reducir el estigma en torno a esta patología.

Datos y cifras sobre la epilepsia

• § Las personas con la enfermedad pueden llegar a sufrir convulsiones frecuentes, causadas por descargas eléctricas anormales de las células del cerebro, que se manifiestan en episodios breves de movimientos involuntarios y pueden llegar a afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas), y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.³
• § Las características de los ataques o crisis epilépticas varían dependiendo de la zona del cerebro en la que empieza el trastorno, y pueden afectar diversas partes del cuerpo”. En el 60% de los casos, las causas son de origen desconocido (idiopática), aunque también pueden deberse a factores hereditarios.
• § La epilepsia con orígenes identificables se denomina epilepsia secundaria o sintomática, y sus causas más comunes son: ³

ü Daño cerebral por traumatismos prenatales

ü Malformaciones congénitas

ü Tumores y/o infecciones cerebrales

ü Accidentes cerebrovasculares, que impiden la llegada de oxígeno al cerebro

ü Síndromes genéticos

•  La epilepsia se considera refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que impiden que el paciente pueda llevar una vida normal o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis. ⁴