Demandan a Colombia ante CIDH por incumplir en caso de enfermedad huérfana

Manuela López Monchola es una menor de 6 años que padece Pompe o Glucogenosis tipo II.

A Manuela López Monchola la diagnosticaron hace casi cinco años con Glucogenosis tipo II o enfermedad de Pompe, “una patología denominada rara y que consiste en que se degrada el glucógeno de las células musculares”, es decir “se va acumulando el glucógeno en las células musculares lo cual rompe el musculo de forma irreversible, afectando el corazón, el hígado la parte respiratoria”.

Debido a esta afección los padres de la menor de 6 años oriundos de Armenia debieron trasladarse a la ciudad de Cali donde en esos momentos podían tener acceso a una clínica de cuarto nivel requerida por su hija, pero hace dos años la Clínica Valle de Lili donde era atendida la niña rompió el convenio con Medimás EPS, lo cual hizo que Manuela no tuviera más acceso a su tratamiento.

Desde hace dos años “estoy peleando esas terapias y nada; le mandaron hace más de un año la silla de ruedas fisiatra y nada, desde el año pasado no ha podido acudir a los controles de neurología pediátrica, necesitaba fisiatría y le tocó pagar particular, además que le enviaron unas radiografías y no hay convenio” enfatiza Jessica Monchola Madre de la menor.

Lea también: “Candida Auris”, el hongo que prende las alarmas en el mundo de la salud.

Esto hizo que la menor retrocediera en la estabilización lograda hasta la fecha, por lo que sus familiares debieron imponer una tutela que fallaron a su favor “le dieron la enfermería, los insumos, los medicamentos durante un tiempo”.

Ante ese agotamiento no ha habido más vías que exponer el caso en las redes sociales, y mediante la Organización Defensa del Paciente se agenció la denuncia ante la Comisión Internacional de Derechos Humanos, esta solicitud se hace ante la gravedad manifiesta en que se encuentra la menor, porque la enfermedad puede llevarla al deterioro funcional e incluso la muerte, afirmó Fracisco Castellanos Director de la Organización Defensa del Paciente.

La menor necesita terapias con medicamentos que son administrados vía infusión endovenosa, adicional a una serie de citas médicas especializadas como son terapias de rehabilitación pulmonar y neurología, además de una silla de ruedas especializada.

Caracol Radio se comunicó con Medimás EPS y ellos aseguran que en horas de la mañana de este martes se le aplicará a la menor el “Myozyme” el medicamento, uno de los requerimientos; además dicen se le ha garantizado los insumos los cuales están agendados hasta el mes de agosto y terapias físicas a domicilio.

Cargando