El drama de Alcira Jiménez y su hijo con Pompe
La EPS Comparta ha dicho no tiene disponibilidad de camas en sus IPS del centro del país para atender al menor.
El drama de Alcira Jiménez y su hijo con Pompe(colprensa / referencia )
Colombia
Desde el pasado mes de febrero Alcira Jiménez, madre de un menor de ocho meses, cuenta se le diagnosticó la enfermedad-huérfana de Pompe a su hijo, a quien le detectaron que registraba una de las consecuencias de esta patología, corazón agrandado.
Esta madre residente en Arauca, inicialmente fue remitida junto a su hijo a Rionegro, Antioquia, y de allí la EPS Comparta los trasladó al centro de cuidado crónico Healht Life, en Bogotá, en donde, según relata, “no hay monitor para el bebé, ha tenido más de ocho paros respiratorios, los médicos ya han hecho varias veces la solicitud a Comparta para que los traslade a una Unidad de Cuidados Intensivos, UCI”.
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Alcira añade que los doctores en esta IPS le han manifestado que no tienen las personas, ni los aparatos adecuados para mantener a salvo la vida del menor. “Esta mañana le tuvieron que quitar con lo que se le toma la frecuencia cardiaca y la saturación, para ponérselo a otro niño, los guantes que usan con otro paciente, son los mismos con que atienden a mi niño”.
Caracol Radio se comunicó con la EPS Comparta, en donde nos dieron la misma respuesta que llevan meses dándole a Alcira Jiménez: “No hay disponibilidad de cama hospitalaria en la red de servicios de Bogotá y la Regional Centro”.
Comparta es una de las 20 EPS que en estos momentos se encuentran bajo medida de vigilancia por la Superintendencia de Salud. El pasado abril se le revocó la autorización de funcionamiento en los departamentos de Cundinamarca, Huila y Bolívar.
¿Qué es la enfermedad de Pompe?
De acuerdo con Daniel Martínez médico epidemiólogo de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL, esta es una patología que se registra en 1 de cada 40.000 personas.
Se caracteriza por acumular una sustancia que se llama el glucógeno y se produce por falta de una enzima para eliminar el glucógeno de las células musculares, progresivamente se acumula en los músculos, generando o aumento del tamaño del corazón o debilidad muscular.
Las personas que no reciben una atención integral tienen posibilidad de vivir en un 9%; para quienes reciben tratamiento, su posibilidad de vivir es de un 85%.
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