¡Miguel necesita ayuda! es una de las tres personas con hipogammaglobulinemia tipo TLR7
Su madre busca una persona u organización que ayude a su hijo a subsanar gastos médicos, pasajes y pagos, para mejorar su calidad de vida. Es una de las tres personas con esta variable de la enfermedad hipogammaglobulinemia a nivel mundial. Ellos viven en Medellín.
Foto suministrada por la familia
Medellín, Antioquia
Miguel Carmona Pérez es un niño de 6 años diagnosticado con autismo de alta complejidad y con la enfermedad huérfana hipogammaglobulinemia con alteracion del tipo 74 relacionada con el covid 19 (TLR7). Por esto, a su corta edad, ha tenido que enfrentar dilataciones de laringe, remoción de adenoides y perforación de pulmón, siendo algunas de estas intervenciones para mantenerlo con vida.
Miguel hace parte del equipo de enfermedades huérfanas del Hospital Pablo Tobón Uribe. A pesar de esto, su madre Gabriela Pérez, quien es cabeza de hogar, no tiene dinero para llevarlo a las terapias y comprar los medicamentos que requiere. Incluso, en algunos casos, tiene que elegir qué medicamentos comprar y a qué citas médicas puede llevarlo y descartar lo demás.
Gabriela Pérez, madre de Miguel, habla de la condición de su hijo: “Miguel tiene autismo de alta complejidad, él es no verbal y padece de una enfermedad huérfana que se llama hipogammaglobulinemia. Eso significa que él no produce defensas. Esa enfermedad hace que su cuerpo no esté fuerte. Una gripa para él es una enfermedad de 18 o 20 días, sufre constantemente de otitis, sinusitis, tiene un problema en la laringe. De todas las personas, de billones de personas que somos en el mundo, él es la tercera persona que padece esta enfermedad”.
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En cuanto a su educación, las instituciones notifican que no están en capacidad de atender la condición de salud de Miguel, por ello ha estado en 7 colegios distintos lo que afecta el proceso educativo.
“Ojalá pudiéramos encontrar a alguien o alguien, alguna organización, alguna fundación, alguien que nos pudiera a nosotros ayudar en temas de gastos médicos, citas o pagos. Y se ha pedido a las entidades que nos ayuden para que no nos hagan estos cobros, pero es imposible. Ellos me dicen que no es posible. Yo he sido como muy clara cuando he pedido la ayuda. Yo no estoy buscando una retribución, sino una forma de ayudar a que el corto tiempo o el largo tiempo que le pido yo a Dios, que Miguel esté en la tierra, pueda estar bien”.
La señora Pérez solicita con urgencia ayuda para poder conseguir los medicamentos y llevarlo a las citas médicas, por ellos, si usted quiere ayudar a Miguel, puede contactarse con Gabriela Pérez al número 3147750938.
